Die Studie zur Lebenssituation der betroffenen Leistungsempfänger, die von der Firma Prognos im Auftrag der Stiftung durchgeführt wurde, ist nun abgeschlossen. Der Bericht ist erstellt. Bei der Stiftungsratssitzung am 19. Mai hat Prognos die Ergebnisse der Studie präsentiert. Diese zeigen dringenden Handlungsbedarf im Hinblick auf eine langfristige Sicherung der Stiftungsleistungen.

Aufgrund der Ergebnisse hat der Stiftungsrat folgenden Entschließungsantrag verabschiedet:

Stiftungsrat und Stiftungsvorstand begrüßen die Studie zur Lebenssituation der Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ und stehen voll hinter den Schlussfolgerungen von Prognos.

Stiftungsrat und Stiftungsvorstand gehen davon aus, dass wie bei der Conterganstiftung alle Verantwortlichen schnell und umfassend aktiv werden, damit die finanziellen Grundlagen der Stiftung nachhaltig gesichert werden. Basis dafür ist, neben der Prognos-Studie, das Gutachten des RKI und die Hochrechnung der volkswirtschaftlichen Abteilung der KfW.

Stiftungsrat und Stiftungsvorstand werden diese Initiative mit allem Nachdruck unterstützen, damit die durch die Studie eingetretene Erwartungshaltung der Opfer auf eine lebenslange Leistung der Stiftung nicht enttäuscht wird. Wir brauchen rechtzeitig vor dem Ende der Zahlungsfähigkeit der Stiftung – im Jahr 2016 – eine dauerhaft gesicherte Finanzierung der Stiftung.

Der Bericht über die Studie zur Lebenssituation von Leistungsempfängerinnen und -empfängern der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ wird auf der Homepage des Bundesministeriums für Gesundheit, das die Studie finanziert hat, nachzulesen sein.

Die Zusammenfassung des Berichts können wir Ihnen bereits hier übermitteln.

Dr. Ute Braun

Zusammenfassung von der PROGNOS AG

Die vorliegende Studie untersucht die Lebenssituation von Menschen, die in den 1980er Jahren durch Blutprodukte mit dem Human Immundeficiency Virus (HIV) infiziert wurden und daher Anspruch auf Leistungen der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ haben. Neben Patientinnen und Patienten, denen verunreinigte Blutkonserven oder Blutprodukte im Rahmen von medizinischen Behandlungen verabreicht wurden, sind besonders Hämophilie-Erkrankte betroffen.

Ziel der Studie ist es zu verdeutlichen, welche Einschränkungen die Betroffenen aufgrund der Infektion in allen Lebensbereichen bewältigen müssen sowie welche Bedeutung die Leistungen der Stiftung für sie haben. Empirische Basis ist eine repräsentative schriftliche Befragung der Leistungsempfängerinnen und -empfänger der Stiftung. Ergänzend wurden qualitative Telefoninterviews durchgeführt.

Die Ergebnisse belegen auf drastische Weise, dass sich die HIV-Infektion massiv und mit fortschreitendem Alter weiter zunehmend auf das Leben der Betroffenen auswirkt – und zwar in allen zentralen Lebensbereichen:

Der Gesundheitszustand der Leistungsempfängerinnen und -empfänger ist erheblich eingeschränkt. Drei Viertel von ihnen sind inzwischen an AIDS erkrankt. Fast alle sind auf die Einnahme von Medikamenten angewiesen, die überwiegend mit starken Nebenwirkungen verbunden sind. Die Betroffenen leiden unter den Langzeitfolgen ihrer HIV-Infektion. Zudem sind 90 Prozent der männlichen Leistungsempfänger – ebenfalls bedingt durch die Verwendung verunreinigter Blutprodukte – mit Hepatitis C infiziert. Gesundheitsbedingt benötigt bereits heute knapp die Hälfte der Betroffenen mindestens einmal pro Woche Unterstützung und Versorgung durch andere Menschen – mit zunehmender Tendenz.

Die HIV-Infektion durch Blutprodukte hat auch deutliche Auswirkungen auf die sozialen Kontakte und Partnerschaften der Betroffenen. Gesundheitsbedingt können sie nur eingeschränkt soziale Beziehungen pflegen. Sie leben seltener als Gleichaltrige in einer festen Partnerschaft. Die meisten konnten ihre Kinderwünsche nicht realisieren. Überhaupt können nur die wenigsten offen mit ihrer Erkrankung umgehen. Viele haben Ablehnung und Zurückweisungen erlebt. Sie erfahren, dass HIV und AIDS nach wie vor gesellschaftlich stigmatisierend wirken.

Das Erwerbsleben der Betroffenen – und damit verbunden ihre wirtschaftliche Situation – wird erheblich durch die HIV-Infektion beeinträchtigt: Die Hälfte der Leistungsempfängerinnen und -empfänger im erwerbsfähigen Alter kann derzeit keiner Erwerbstätigkeit (mehr) nachgehen. In den kommenden Jahren werden weitere Betroffene frühzeitig aus dem Erwerbsleben ausscheiden müssen. Eine geschlossene Erwerbsbiografie, die zu entsprechend auskömmlichen Alterssicherungsansprüchen führt, wird kaum erreicht.

Es wird deutlich, dass die Leistungsempfängerinnen und -empfänger auf die finanziellen Leistungen der Stiftung in existenzieller Weise angewiesen sind.

Die vorhandenen Stiftungsmittel werden voraussichtlich 2016 aufgebraucht sein. Damit die rund 550 noch lebenden direkt Betroffenen sowie die Angehörigen auch nach 2016 noch die für sie notwendigen finanziellen Leistungen erhalten können, ist die finanzielle Basis der Stiftung durch Zustiftungen langfristig sicherzustellen. Der zeitliche Planungshorizont für die zu leistenden Zahlungen muss sich an den aktuellen Berechnungen des Robert Koch- Instituts zur Lebenserwartung der durch Blutprodukte infizierten Personen orientieren, um eine weitere Verunsicherung der Leistungsempfängerinnen und -empfänger über ihre materielle Lebensgrundlage zu vermeiden.

Der seit Beginn der Zahlungen im Jahr 1995 ausgebliebene Inflationsausgleich sollte bei der Bemessung der finanziellen Ausstattung der Stiftung ebenfalls berücksichtigt und eine entsprechende Erhöhung der Zahlbeträge vorgesehen werden. Nur so kann dem betroffenen Personenkreis eine dem Stiftungszweck entsprechende, angemessene und verlässliche humanitäre Hilfe zuteil werden.