Gemeinsame Entscheidungsfindung
Welche Therapien gibt es? Woher weiß ich, welche Therapiemöglichkeit die Richtige für mich ist? Welche Auswirkungen hat die Therapie auf meinen Alltag? Wie kann ich die Entscheidung für eine Therapie aktiv mitgestalten?
Auf diese Fragen sollen die beiden Tools zur gemeinsamen Entscheidungsfindung - Shared Decision Making (SDM) – eine Antwort geben. Alle zugelassenen Behandlungsoptionen werden vorgestellt und können anschließend mit dem behandelnden Zentrum besprochen werden.Die SDM-Tools helfen dabei, sich umfassend über alle Behandlungsmöglichkeiten zu informieren und gemeinsam mit dem behandelnden Arzt die am besten passende Therapieoption zu finden.
Die DHG hat maßgeblich an der Entwicklung bzw. Übersetzung der beiden zur Verfügung stehenden Webseiten zur Entscheidungshilfe für die Behandlung der Hämophilie mitgearbeitet.
Im Folgenden stellen wir die beiden Webseiten vor.
Entscheidungshilfe Hämophilie A – welche Behandlung?
Mit dem Tool "Share to Care", entwickelt von erfahrenen Hämophilieärzten gemeinsam mit DHG und IGH, gibt es Informationen zu den möglichen Behandlungsoptionen für Hämophilie A.
Für das Tool benötigen Sie einen Zugang, welchen Sie von Ihrem Behandlungszentrum oder anderem medizinischem Personal mit einem Zugang zu DocCheck erhalten. Diese Personen können über den Link https://cpgme.de/dl/haem-teh Zugriff auf die Zugangsinformationen bekommen.
Sie können sich auch an unsere Geschäftsstelle wenden, wenn Sie Unterstützung bzgl. des Zugangs benötigen.
SDM der WFH
Auch die World Federation of Hemophilia (WFH) - der Weltverband von Patienten mit Blutgerinnungsstörungen - hat in verschiedenen Sprachen eine Webseite für die gemeinsame Entscheidungsfindung erstellt. Seit August 2024 ist die Seite durch Unterstützung der DHG auch auf Deutsch verfügbar. Im Gegensatz zur "Entscheidungshilfe Hämophilie A" können beim WFH-Tool auch die Behandlungsoptionen für die Hämophilie B angesehen werden. Es ist ohne Zugangsbeschränkung frei im Internet verfügbar. Die WFH aktualisiert die Inhalte zweimal jährlich.
Hier geht’s zum SDM-Tool der WFH. Die Sprache stellen Sie im linken Menü um - standardmäßig ist Englisch ausgewählt.
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