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Blut verbindet alle

Herzlich willkommen auf der Seite unserer Region Niedersachsen!

Ist bei Ihnen oder einem Mitglied Ihrer Familie eine Blutgerinnungsstörung (Hämophilie A oder B oder das von Willebrand-Syndrom) diagnostiziert worden? Haben Sie Fragen zum Umgang und der Behandlung? Brauchen Sie Hilfe bei medizinischen oder sozialen Problemen? Möchten Sie Kontakt zu Gleichgesinnten für einen Erfahrungsaustausch? Sie möchten/können die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) in politischen Belangen unterstützen? Dann sind Sie bei der DHG gut aufgehoben. Die Region Niedersachsen zählt mit ca. 130 Mitgliedern zu einer der stärksten Regionen.

Alle Veranstaltungen unserer Region finden Sie im Terminkalender. Neue Gesichter sind immer willkommen!
Nehmen Sie gerne mit uns Kontakt auf.

Regionalvertreterin

Anna Stauch
(05127) 903 97 85
(0173) 603 51 56
anna.stauch-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Im Oktober 2022 bin ich zum Vertrauensmitglied für Niedersachsen gewählt worden. Zuvor war ich seit Juli 2011 stellvertretendes Vertrauensmitglied und möchte mich kurz vorstellen:

Geboren wurde ich am 14. September 1981 in Hildesheim und bin [mehr]

Im Oktober 2022 bin ich zum Vertrauensmitglied für Niedersachsen gewählt worden. Zuvor war ich seit Juli 2011 stellvertretendes Vertrauensmitglied und möchte mich kurz vorstellen:

Geboren wurde ich am 14. September 1981 in Hildesheim und bin Konduktorin für Hämophilie A. Wir haben drei Kinder: Zwei Jungs und ein Mädchen. Beide Jungen haben schwere Hämophilie A und unsere Tochter ist Konduktorin.

Ich habe Geoökologie in Braunschweig studiert und arbeite bei einem Consultingunternehmen im Bereich Oberflächenwasser. Seit mehreren Jahren bin ich zu Hause und kümmere mich um meine Familie.

Wir wohnen mit Hund und zwei Katzen in Borsum bei Hildesheim. In meiner Freizeit beschäftige ich mich mit unseren Tieren und möchte gerne wieder mehr Sport machen.

Mein Anliegen ist es mit zielgerichteten Veranstaltungen den Austausch zwischen den Betroffenen zu intensivieren. Den persönlichen Austausch halte ich für sehr wichtig.

Wenn Sie Fragen, Ideen oder Wünsche haben, scheuen Sie sich nicht, mit mir Kontakt aufzunehmen. Ich bin sehr gerne Ihre Ansprechpartnerin in allen Belangen.

Jugendvertreter

Paul Wermes
(0511) 818 63 4
paul.wermes-Entfernen Sie diesen Text-@dhg.de

Mein Name ist Paul Wermes. Ich wohne in Hannover. Seit 2014 engagiere ich mich als Jugendvertreter der Deutschen Hämophiliegesellschaft für die jungen Hämophilen in Niedersachsen. Neben den Patientenveranstaltungen organisiere ich auch regelmäßig [mehr]

Mein Name ist Paul Wermes. Ich wohne in Hannover. Seit 2014 engagiere ich mich als Jugendvertreter der Deutschen Hämophiliegesellschaft für die jungen Hämophilen in Niedersachsen. Neben den Patientenveranstaltungen organisiere ich auch regelmäßig Spritzenkurse und Sportveranstaltungen in Hannover und der Region. Bei Fragen oder Anregungen bin ich jederzeit unter der Email-Adresse paul.wermes@dhg.de erreichbar. Hier könnt ihr mir auch gerne Wünsche und Vorschläge für weitere Jugendprojekte zuschicken.

Jugendvertreter/in

Anton Wermes

Hallo, mein Name ist Anton Wermes. Ich bin geboren am 28.01.2008 in Hannover und bin seit 2022 Mitglied in der DHG-Jugendvertretung. Ich bin der Stellvertretende Jungendvertreter von Niedersachsen und freue mich auf das Zusammenkommen mit vielen [mehr]

Hallo, mein Name ist Anton Wermes. Ich bin geboren am 28.01.2008 in Hannover und bin seit 2022 Mitglied in der DHG-Jugendvertretung. Ich bin der Stellvertretende Jungendvertreter von Niedersachsen und freue mich auf das Zusammenkommen mit vielen weiteren Jugendlichen aus ganz Deutschland und einer neuen und interessierten DHG-Jugend. Bei Fragen rund um die DHG-Jugend bin ich unter meiner E-Mail Adresse anton.wermes-Entfernen Sie diesen Text-@gmail.com gerne behilflich.

FAMILIENWOCHENENDE auf der Wewelsburg 06. – 08.09.2024

Wolltet Ihr auch schon immer mal auf einer Burg übernachten?

So lautete die Frage in der Einladung des diesjährigen Familienwochenende der Regionen NRW und Niedersachsen auf die Wewelsburg bei Paderborn.

Und es waren viele Familien, die neugierig darauf waren und der Einladung gefolgt sind. Für insgesamt 46 Personen von klein bis groß, von jung bis schon etwas älter war es eine gelungene Veranstaltung voller Spaß für die Kinder, aktuelle medizinische Informationen für die Erwachsenen und ganz viel persönlichem Austausch.

Freitag, 06.09.2024

Nachdem im Laufe des Nachmittages alle Familien ihre Zimmer in der Jugendherberge in der Wewelsburg bezogen hatten und der erste Kaffee und Kuchen im Gewölbekeller der Burg genossen wurde, trafen wir uns im imposanten Festsaal zu einer Kennenlernrunde. Auf der Suche nach Gemeinsamkeiten bezüglich Herkunft, Hobbies, Vorlieben und Erwartungen wurden erste Kontakte geknüpft.

Im Anschluss freuten wir uns auf ein gemeinsames Grillen im Burggarten. Während die Erwachsenen ausgiebig plauderten, haben die Kinder bis zum Einbruch der Dunkelheit im Gartengetobt und sind dann müde und zufrieden in die Betten gefallen.

Samstag, 07.09.2024

Nach einem leckeren Frühstück startete der Samstag mit dem Vortrag von Dr. Ivonne Wieland (Medizinische Hochschule Hannover) zum Thema „Neue Medikamente bei Hämophilie“. Besonderer Fokus lag hier auf dem neuen Faktor-Präparat Altuvoct von Sobi. Aufgrund der deutlich verlängerten Halbwertszeit muss die Prophylaxe nur ca. einmal wöchentlich erfolgen. Natürlich weckte dieser Vortrag großes Interesse bei den Zuhörern und sorgte für viele Fragen, die Dr. Wieland kompetent beantwortete.

Der im Anschluss geplante Vortrag „Kita, Schule und Beruf“ konnte von Dr. Wolfgang Eberl (Städtisches Klinikum Braunschweig) aus dringenden persönlichen Gründen leider nicht selbst vorgetragen werden. Kurzerhand erklärte sich Dr. Cornelia Wermes (Hämozentrum Hildesheim) bereit, anhand der von Dr. Eberl zur Verfügung gestellten Präsentationsfolien, den Vortrag zu halten.

Direkt anschließend berichtete Dr. Wermes über „Milde Hämophilie“.

Es war ein sehr interessanter Vortrag, der sicher die Zuhörenden sensibilisierte, auch bei Konduktorinnen und milden Formen der Hämophilie regelmäßige Untersuchungen durchführen zu lassen und mit dem Zentrum im engen Austausch zu sein. 

Der informative Vormittag schloss mit dem VortragChronische Gelenkentzündung im Kindesalter“ von Dr. Silvia Horneff (Universitätsklinikum Bonn). Eine chronische Synovitis, insbesondere im Kindesalter, sollte durch eine zuverlässige Prophylaxe, gezielte Behandlung von Blutungsereignissen und regelmäßige Ultraschallkontrollen möglichst verhindert werden.

Während die Erwachsenen mit vielen wichtigen und neuen Informationen im Kopf in die Mittagspause starteten, kamen die Kinder ausgepowert nach einem intensiven und bewegungsreichen Vormittag aus der runden (!) Turnhalle dazu.

Frisch gestärkt und ausgeruht trafen sich dann alle zum Spritz-Kurs nach der Mittagspause wieder. Unter der fachlichen Anleitung der anwesenden Ärztinnen sowie Frau Schorn und Frau Bridde (Hämophilieschwestern am Universitätsklinikum Bonn) konnten Anfänger und Fortgeschrittene ganz individuell mit dem Spritzenüben. Der Kurs war sehr gut besucht und vor allem die Kinder zeigten großes Interesse am Umgang mit den Nadeln und Spritzen. Als alle Venen erfolgreich punktiert und die Pflaster geklebt waren, wurde es unruhig auf der Burg. Ungeduldige Kinder flitzten durch den Burghof und warteten darauf, dass es um 16.30 Uhr endlich los ging: Der gemeinsame Spaziergang mit Schatzsuche durchs Almetal. Ein Zwerg hatte den Kindern eine Schatzkarte hinterlassen und nun sollten sie ihm bei der Suche nach der Schatzkiste behilflich sein. Hochmotiviert machten sich die kleinen und großen Schatzsuchenden auf den anspruchsvollen Weg von der Burg hinunter ins Tal. Unterwegs fanden sie immer neue Hinweise und lösten verschiedene Aufgaben, bis sie endlich den Schatz in Händen hielten und gerecht aufteilten. Einige nutztendann noch die verbleibende Zeit bis zum Abendessen und machten einen Spaziergang im Tal oder badeten die Füße in der Alme.

Nach dem Abendessen wurde der Festsaal dann zur Public-Viewing-Arena und gemeinsam wurde das torreiche Spiel der deutschen Fußballnationalmannschaft gegen Ungarn auf der Großbildleinwald verfolgt.

Sonntag, 08.09.2024

Nach einem ausgiebigen Frühstück und dem Räumen der Zimmer stellte

Paul Wermes (iatro GmbH) die Hemmo-App mit all ihren Funktionen und Möglichkeiten vor. Sie soll die Kommunikation zwischen Patient und Zentrum deutlich vereinfachen und eine datensichere Kommunikation ermöglichen.

Während die Kinder vom großartigen Zauberer Carsten Risse mit kleinen Tricks und Ballonfiguren bestens unterhalten wurden, informierte Alf Kreienbring über Themen und Fragestellungen, mit der sich die DHG aktuell beschäftigt.

Der krönende Abschluss war dann die große Zaubershow. Der Zauberer bekam dabei tatkräftige Unterstützung von den Kindern und brachte Jung und Alt zum Staunen und Schmunzeln. Mit viel Applaus und glücklichen Gesichtern ging dann ein schönes, aufregendes, informatives und auch anstrengendes Wochenende leider viel zu schnell zu Ende.

Das Planungsteam mit Heinrich Struck, Anna Stauch, Esther Kienke und Julia Klein bedankte sich bei allen Teilnehmenden, den Referenten und Referentinnen und dem Zauberer für ihren Beitrag zum Gelingen der Veranstaltung. Ein besonderer Dank galt Hermine, Frida und Klara Kreienbring, die sich das ganze Wochenende mit viel Engagement, Spaß und Verantwortungsbewusstsein um die Kinder gekümmert haben.

 

SAVE THE DATE:

Das nächste Familienwochenende der Regionen Niedersachsen und NRW findet vom 13. – 15. 6. 2025 in der Jugendherberge Hildesheim statt. Wir freuen uns auf viele bekannte und neue Gesichter 😊