Dieses Jahr veranstalteten wir unser regionenübergreifendes Familienwochenende im Nordschwarzwald. Vom 13.-15. September waren die christlichen Gästehäuser Monbachtal in Bad Liebenzell unsere Gastgeber. Unsere 75 reservierten Plätze waren bereits früh ausgebucht, so dass wir leider nicht allen angemeldeten Familien die Teilnahme ermöglichen konnten.

Das langgezogene Wiesental mit Bächlein, umgeben von bewaldeten Hängen, liegt sehr idyllisch und schon vor der offiziellen Ankunftszeit genossen junge Teilnehmer und ihre entspannten Eltern den vorhandenen Streichelzoo. Direkt gegenüber liegt das neurenovierte und schön eingerichtete Jugendgästehaus, in dem wir alle Zimmer und einige Tagungsräume gebucht hatten. Für Familien mit vielen Kindern gab es im benachbarten Feriendorf einzelne Ferienhäuser.

Unser gemeinsamer Grillabend am Freitagabend fiel leider buchstäblich ins Wasser, denn trotz trockener Wettervorhersage stand pünktlich zu Beginn der Veranstaltung eine dunkle Wolke über dem Tal und begoss Grillplatz und Sitzgelegenheiten. Etwas verzögert und mit neuem Brennholz entfachten wir nach dem Regen dennoch das Feuer und aßen Würstchen, Steaks und Salate in der rustikalen Waldhalle neben dem Grillplatz. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihre Flexibilität und ihr Mitanpacken!

Der Rest des Wochenendes lief zum Glück ohne weitere Katastrophen mit trockenem, aber herbstlichkühlem Wetter. Je nach Interesse konnten die Teilnehmer die unterschiedlichen Workshops und Vorträge besuchen, im Spritzkurs Venenpunktieren üben und medizinische Fragen klären oder sich mit den anderen betroffenen Familien austauschen. Zu allen Mahlzeiten gab es ein reichhaltiges, leckeres Buffet im Speisesaal, der diesmal nicht ganz die 80 dB Lautstärke erreichte.

Jeden Morgen sorgte Katerina Sedlakova, Vertrauensmitglied der Region Baden-Württemberg Nord, für einen entspannten Start in den Tag, denn sobald die Kinder gut in der Kinderbetreuung untergebracht waren, konnte man Progressive Muskelentspannung oder Autogenes Training ausprobieren. Die Progressive Muskelentspannung (PMR) ist eine Entspannungsmethode, bei der einzelne Muskelpartien gezielt angespannt und anschließend wieder entspannt werden. Katerina Sedlakova hat uns in einer praktischen Übung mit theoretischem Vorspann diese Technik eindrucksvoll nahegebracht, die bei regelmäßiger Anwendung auch bei einigen Erkrankungen, wie etwa Bluthochdruck, therapeutisch wirksam ist. Die Methode kann im Sitzen oder Liegen durchgeführt werden und es sind YouTube-Videos und Apps verfügbar, mit deren Hilfe die PMR auch zu Hause praktiziert werden kann. In einer weiteren praktischen Übung hat uns Katerina das Autogene Training vorgestellt, eine Entspannungsmethode, die auf der Kraft der eigenen Gedanken beruht. Im Unterschied zur PMR verlangt dieses allerdings mehr Übung und Durchhaltevermögen damit es seine Wirkung entfalten kann.

Frau Dr. Swee Wenning (SRH Klinikum Heidelberg) stellte in ihrem Vortrag über medizinische Neuigkeiten die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten für Gerinnungserkrankungen umfassend und kompakt zusammen und erklärte deren Wirkweise sehr anschaulich. Zu bereits zugelassenen Faktorpräparaten (z.B. ganz neu Efanesoctocog alpha), Antikörperpräparaten (Emicizumab),  Rebalancing-Therapien (Conzizumab) oder Gentherapie erläuterte sie Studienergebnisse und Pharmakokinetik und gab Ausblicke auf weitere Präparate im Forschungs- bzw. Zulassungsstadium. Die vielen Fragen der Teilnehmer wurden souverän beantwortet und zeugten von großem Interesse und Informationsbedarf.

Was macht eine chronische Erkrankung mit der Seele eines Betroffenen und wie werden die Beziehungen zu Freunden und Familie beeinträchtigt? Dieser Frage ging der Psychologe Rafael Voigt, der auch selbst von einer schweren Hämophilie betroffen ist, in seinem Beitrag zur Psychischen Gesundheit nach. Selbstzweifel, auch in Bezug auf das klassische „Männerbild“, können hier eine große Rolle spielen. Eine mutige Einlage überraschte uns zum Schluss: Einer unserer Teilnehmer berichtete sehr bewegend von seiner persönlichen psychischen Entwicklung, die durch die Hämophilie stark mitgeprägt war.

Mittlerweile gibt es zahlreiche Studien, die den Einfluss von Imaginationen auf körperliche und psychische Prozesse nachgewiesen haben. Sie können begleitend zur Behandlung verschiedener Problembilder, wie Ängste, Schmerzen, Stress, Alpträumen, etc. eingesetzt werden. Gelingt es mir z. B. intensiv und mit allen Sinneswahrnehmungen einen Ort vorzustellen, an dem ich mich sicher fühle, entsteht in diesem Moment ein inneres Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit. Dann verarbeitet das Gehirn die Erfahrung von Sicherheit und Geborgenheit so, als ob ich gerade wirklich an einem sicheren Ort. Durch diese Hirnaktivität verstärken sich die Hirnregionen bzw. die Neuronenverbände, welche für das Gefühl von Sicherheit verantwortlich sind. Bei einer Imaginationsübung für Kinder leitete Psychologe Rafael Voigt die Kinder an, sich einen starken Freund vorzustellen, der ihnen in schwierigen Situationen zur Seite steht und diesen am Ende des Workshops zu Papier zu bringen. 

Im Aktivkurs Physiotherapie für Jugendliche und Erwachsene mit Simon Lörcher ging es ganz praktisch zur Sache. Übungen zur Mobilisation der Gelenke und zur Kräftigung einzelner Muskelgruppen wurden teilweise so intensiv durchgeführt, dass uns ein TheraBand um die Ohren flog. Natürlich kann und muss die Intensität der Übungen durch die jeweils passenden bunten Bänder am Zustand der Gelenke orientiert werden, dann können jedoch gezielt und schonend einzelne Körperpartien trainiert werden.

Beim Kinderworkshop Geschwister unter sich vermittelte Sozialpädagoge Kevin Koldewey durch gezielte Fragen und Spiele den Kindern, wie besonders das Verhältnis von Geschwistern untereinander sein kann. Er weckte Verständnis für die Schwächen des jeweils anderen, zeigte aber auch dessen Stärken auf und machte auf die verschiedenen Rollen innerhalb der Familie aufmerksam. Die Kinder wurden darin bestätigt, dass es auch in Ordnung ist, den Bruder oder die Schwester mal doof zu finden und dass wir uns dennoch lieben und nah sein können. Geschwister können Stütze und Ressource sein – lebenslang. Teilweise ging es bei den Spielen hoch her und die Vortragteilnehmer im Raum darunter, erlebten hautnah, wie leicht Geschwister ein Gebäude zum Beben bringen können.

In der Kinderbetreuung wurde wieder unter der Aufsicht von Margot Schneider, Sophie Brenner und Noemi Zech gebastelt, gespielt und getobt. Dabei wurden eifrig die schönen Wiesen, der Spielplatz und nicht zuletzt der Streichelzoo genutzt. Wieder war auffallend, wie gut unsere Kinder aufeinander achten, die Großen den Kleinen helfen und sie mitspielen lassen.

Den ganzen Samstag leitete Herr Dr. David Gorodezki (Uniklinik Tübingen) den Spritzkurs und die offene Sprechstunde und zeigte mit sehr viel Einfühlungsvermögen und Ruhe den Eltern und auch den vielen jungen Teilnehmern, worauf es beim Venenpunktieren ankommt. Aber auch die Möglichkeit ohne zeitlichen Druck und außerhalb des Klinikbesuchs medizinische Themen zu diskutieren wurde rege genutzt. Samstagnachmittags unterstützte Herr PD Dr. Dr. Christoph Königs (Uniklinik Frankfurt) den Spritzkurs und leitete ihn am Sonntagmorgen. Viele strahlende Kinder verließen nach ihrem ersten eigenen Pieks-Erfolg mit einem Tapferkeits-Tattoo den Spritzkurs und ihre Eltern konnten es vor Stolz kaum fassen.

Makrophagen zählen zu den Fresszellen und sind Leukozyten, gehören also zu den Zellen des Immunsystems. Untersuchungen haben gezeigt, dass sie bei Menschen mit Hämophilie A weniger aktiv sind, was zu einem geringeren Abbau der roten Blutkörperchen bei Blutungen führt und daraus folgend zu einer stärkeren Vernarbung des Gewebes. Beim Vortrag Wundheilung und Gelenkgesundheit stellte PD Dr. Jan Pilch (UKS Homburg/Saar) den aktuellen Stand der Studien vor und zeigte das enorme Potenzial auf, dass diese Forschungen noch mit sich bringen können und wurde mit vielen faszinierten Fragen belohnt.

In ihrem Vortrag Mutter-/Vater-Kind-Kur mit Gerinnungsstörung ging Ruth-Susanne Hansen, Vertrauensmitglied der Region Rheinland-Pfalz/Saarland, auf die unterschiedlichen Arten von Kur- und Rehamaßnahmen ein, erläuterte die Voraussetzungen, das Antragsverfahren sowie den möglichen Ablauf und die Ziele einer Eltern-Kind-Kur. Dabei berichtete sie aus eigener Erfahrung, wies auf die Schwierigkeiten einer Kur mit hämophilem Kind hin und gab wertvolle Tipps für die Kliniksuche und die Vorbereitung der Kur.

Sozialpädagoge Kevin Koldewey stellte im Workshop Geschwisterkinder interessante Erkenntnisse aus Studien über Geschwister von behinderten Kindern vor. Z.B. sind diese oft viel sozialer, toleranter und resilienter als ihre Altersgenossen, kümmern sich mehr um andere und versuchen auch, ihre Eltern zu entlasten. Die Studien haben auch gezeigt, dass Erfahrungsaustausch das beste Mittel ist um gestärkt aus der Situation hervorzugehen. Die abschließende „Legende von der Steinpalme“ verdeutlichte, was Resilienz bedeutet, und löste bei einigen Teilnehmern viel Nachdenken und Erzählen von Parallelen im eigenen Leben aus.

Bei Einbruch der Dämmerung zogen samstagsabends die Kinder mit ihren selbstgebastelten Fackeln los zur Wanderung durch das Tal und auch viele Eltern schlossen sich dem Fackelzug an. Den Abend ließen wir bei guten Gesprächen an der Feuerstelle oder in der Waldhalle ausklingen.

Im Kinderworkshop Stärken stärken hat Sozialpädagoge Kevin Koldewey die Kinder mal wieder eindrucksvoll mitgenommen auf eine Reise mit vielen Spielen und Gesprächen zum Thema Mut und Angstüberwindung. Ob die Kinder nun z. B. blind über die Wiese liefen oder gemeinsam Hindernisse überwanden – sie lernten, dass die Angst etwas Gutes und zu unserem Schutz da ist, aber immer größer wird, wenn wir uns von ihr regieren lassen. Die Kinder erlebten hautnah, wie es sich lohnen kann seine Ängste zu überwinden und wie stark man sich danach fühlt.

Zu Sport und Hämophilie referierte Herr PD Dr. Dr. Christoph Königs in seiner gewohnt unterhaltsamen Art. Er berichtete von Studien mit betroffenen Jugendlichen, die „Sport und Reisen“ als die größte Einschränkung durch die Hämophilie erleben und dass Hämophile doppelt so viele Übergewichtige haben als die restliche Bevölkerung. Dabei sei gerade Sport bei Hämophilie so wichtig, denn regelmäßiger Sport verbessert die Gelenkfunktion, schützt den Bewegungsapparat und wirkt sich nachweislich positiv auf das Körpergefühl und die Stimmung aus. Wichtig sei, die Aktivitäten immer mit hohem Faktorpegel durchzuführen, dann wäre bei einer guten Therapie ein ständiges „Einbremsen“ aufgrund der Hämophilie nicht mehr zeitgemäß. Dr. Königs stellte das Sportprojekt JUST MOVE IT von und für betroffene Jugendliche, sowie das geplante Projekt für gesundes Laufen lernen SMALL MOVES, vor.

Wir hatten ein grandioses Wochenende, an dem wir lernen und wachsen konnten, neue Erfahrungen machten und viele wunderbare Familien trafen, die ihr Leben mit Hämophilie annehmen und meistern. Unser Veranstaltungsort hat uns so gut gefallen, dass wir auch unser nächstes Familienwochenende vom 27. bis 29.06.2025 dort veranstalten werden.

Mein ganz persönlicher Höhepunkt an diesem Wochenende war, als in einem Spiel die „kranken“ Kinder ihre Plätze tauschen sollten und ein hämophiler Junge einfach sitzen blieb. Von den anderen Jungs darauf hingewiesen, dass er doch auch aufstehen müsse, kam die verständnislose Antwort, dass er nicht krank sei. Er fühlte sich überhaupt nicht angesprochen. Ist das nicht ein berührendes Bild für die Zukunft unserer Kinder und alles, was schon erreicht werden konnte? Die Wortwahl war hier vielleicht etwas unglücklich, aber noch zu meiner Anfangszeit in der DHG vor rd. 20 Jahren wäre sicher kein hämophiler Junge sitzengeblieben. Kann es ein schöneres Zeugnis für die medizinische Entwicklung aber auch unserer Arbeit geben?

Uwe Gühl, Ruth-Susanne Hansen, Carlheinz Röcker, Susanne Zech

Das ländlich gelegene Haus Lutzenberg auf der Schwäbischen Alb hieß uns dieses Jahr willkommen mit seinem großen Waldspielplatz und seiner gemütlichen Panoramaterrasse. Wir hatten das Haus vom 14.-16. Juli 2023 exklusiv und waren – außer dem Küchenteam, das uns kulinarisch umsorgte – gänzlich unter uns.

Unser diesjähriges Zirkusmotto machte sich schon gleich bei der Anreise bemerkbar durch Clownerie, Zauberei und Akrobatik, denn unser monatelang ausgearbeitete und für jeden vervielfältigte Programmablauf hielt keinen halben Tag, und auch bei der Zimmerverteilung gab es Überraschungen. Dynamisch planten wir mehrmals täglich auf der Metapinnwand die Programmpunkte und Raumverteilung um. Danke an alle 100 Teilnehmer und Helfer für eure Flexibilität!

Die Teilnehmer und ihre Geschichten waren so unterschiedlich wie die Gruppe groß war. Und dennoch entwickelte sich eine harmonische Gruppendynamik und viele gute Gespräche, egal ob Stammgäste oder Erstteilnehmer.

Unser Wochenende startete Freitagsabends mit einem gemeinsamen Grillfest bei sonnigstem Sommerwetter auf der Terrasse bzw. im Speisesaal mit herrlichster Aussicht übers Tal. Nach der Begrüßung, Programmvorstellung und einigen organisatorischen Punkten leiteten unsere Zirkuspädagogen Rebecca Stadtmüller und Mathias Schmidt die ersten Kennenlernspiele im Innenhof an. Spätestens beim Schnick-Schnack-Schnuck-Lindwurm war das Eis gebrochen und die Stimmung großartig. Den lauen Sommerabend ließen viele noch auf dem Waldspielplatz oder auf der Terrasse mit Sonnenuntergangspanorama ausklingen.

Gleich Samstagsmorgens startete der Mitmachzirkus und Mathias führte uns ein in die Welt der Jonglage mit Bällen, Kegeln, Tüchern, Diabolos und drehenden Tellern. Das weckte bei vielen den Ehrgeiz, und so wurde mit viel Freude geübt und kleine Erfolge gefeiert. Parallel dazu zeigte Rebecca Grundlagen der Akrobatik. Gemeinsam wurden auf einer langen Turnmatte Menschenpyramiden "gebaut" und das Balancieren auf einer Riesenkugel geübt.

Danach zog Kevin Koldewey, Sozialpädagoge, mit den Kindern in den Wald. Mit Sägen und Astscheren bewaffnet schafften es die kleinen Abenteurer verletzungsfrei eine komplette Hütte zu errichten und nebenbei noch ein starkes Team zu werden.

Über „Hilfe durch Psychotherapie“ berichtete Rafael Voigt, der als psychologischer Psychotherapeut arbeitet und selbst von einer schweren Hämophilie betroffen ist. Rafael gab einen interessanten Einblick in den Ablauf eines Erstbesuchs beim Psychotherapeuten und die verschiedenen Möglichkeiten der Therapie.

„Was will ich?“, das sollte die erste Frage sein, die man sich vor einer Reise stellt, auch wenn man von Hämophilie betroffen ist. In seinem lebhaften Vortrag über „Hämophilie und Reisen“ stellte Dr. Christoph Königs diesen Punkt allem anderen voran. Fast alle Reisewünsche können erfüllt werden, wenn die Reise im inbHHinblick auf die Hämophilie sorgfältig vorbereitet wird.

Beim Trommelworkshop der Musikschule „Los Trommlos“ hatten die Kinder jede Menge Spaß mit Tönen aus der Tierwelt und der Natur. Die Musikstücke waren „tierisch“ dominiert, von der Melodie der „Sendung mit der Maus“ bis „The Lion sleeps tonight“ wurde auf Cajones getrommelt, geklatscht und mit Gummischweinen gegrunzt, was das Zeug hält.

Den Gesprächskreis zum Thema „Entspanntes Spritzen“ eröffnete Rafael Voigt mit einer klaren Unterscheidung von Blut-/Spritzen-Phobie und ablehnendes Verhalten gegen das Spritzen stellvertretend gegen die ganze chronische Erkrankung. Im regen Austausch sammelten wir Best-Practice-Methoden für ein entspannteres Spritzen, die Rafael uns fachmännisch benannte und die psychologische Wirkweise erläuterte.

Für die Männerrunde mit Kevin Koldewey versammelten sich 14 Männer, wie könnte es anders sein, um eine Feuerstelle am Waldspielplatz. Es entstand - auch durch die punktuelle Moderation durch Kevin - eine vertrauensvolle und offene Atmosphäre. Es gab auch feuchte Augen, weil viel Emotionales berichtet wurde.

Währenddessen trafen sich die Frauen im Kreativ-Café, wo sie unter Anleitung von Ruth-Susanne leere Faktor-Fläschchen mit Acrylfarbe zu kunstvollen Miniblumenvasen oder kleinen Schatzbehältern umfunktionierten. Nach der anfänglichen konzentrierten Ruhe entstanden intensive Gespräche und ein reger Austausch in entspannter Atmosphäre.

Jeden Morgen eröffneten die Kinder, die sich trauten vor Zuschauern ihren Faktor zu spritzen oder gespritzt zu bekommen, den Spritzkurs und die offene Arztsprechstunde. Parallel zu allen Workshops und Vorträgen stand Dr. Hütker, Kinderhämostaseologe aus Ravensburg, den ganzen Samstag und den Sonntagvormittag bereit, um mit den Teilnehmern das Venenpunktieren zu vertiefen, Tipps zu geben oder medizinische Fragen zu diskutieren. Besonders schön fand ich, dass die erfahrenen Teilnehmer die Neulinge unterstützt haben durch Venenbereitstellen und Methodiken und Erfahrungen weitergeben.

Damit sich die Eltern voll und ganz auf die Workshops und Vorträge konzentrieren konnten, kümmerten sich Darleen, Noemi, Sophia und Tanja um die Kinder. Rund um den Zirkus wurde gebastelt und gemalt. So entstanden eigene Jonglierbälle, ein bunter Zirkusvorhang und gefährliche Raubtiermasken nebst Feuerreifen. Wem es nicht nach Zirkusluft war, der konnte in der Bauecke und auf dem Autoteppich spielen oder sich auf dem Waldspielplatz austoben.

Zum Abschluss dieses eindrucksreichen Samstags machten wir nach dem Abendessen alle zusammen auf der Panoramaterrasse Riesenseifenblasen. Bald war die Luft erfüllt von zauberhaft schillernden Riesenblasen und ausgelassenem Kinderlachen. Ob alleine oder als Viererteam an besonders großen Schlingen, hier wurde ausprobiert, getanzt, gestaunt und gejubelt, dass mir das Herz aufging.

Wen danach die Müdigkeit noch nicht übermannte, der konnte noch den traumhaften Sonnenuntergang und viele gute Gespräche mit Gleichgesinnten genießen. Als der Gewitterregen kam, zogen wir uns in den Clubraum zurück und beobachteten die Lichtershow der Blitze. Denn der Tag war zu Ende, aber die guten Gespräche noch lange nicht.

Nach einem guten Frühstück am Sonntagmorgen wurde wieder eifrig im Zirkusworkshop geübt und gelacht. Mit Leitern wagten sich die jungen Artisten hoch hinaus. Zum krönenden Abschluss gab es endlich für alle eine richtige Zirkusvorstellung, mit durch Feuerreifen springenden Raubtieren, viel Akrobatik auf Pyramiden, Kugeln und Leitern, Jonglage und natürlich viel Applaus. Da fühlten sich die mutigen Artisten zurecht ganz groß und stark.

Im Anschluss an die Zirkusvorstellung gab Uwe Gühl einen ausführlichen Ein- und Überblick zu Struktur, Arbeit und Angeboten der DHG. Dabei stellte er heraus, dass eine ehrenamtlich geführte Patientenorganisation immer so stark ist wie ihre Mitglieder engagiert sind und ermutigte jeden dazu, selbst einmal zu überlegen, wie man sich einbringen kann. Erfreulicherweise fruchtete diese Ansprache gleich bei Katerina Sedlakowa, die sich bei der anschließenden Wahl der Vertrauensmitglieder für die bisher unbesetzte Region Baden-Württemberg Nord gemeinsam mit Uwe Gühl zur Wahl stellte. Prompt wurden Uwe und Katerina von allen anwesenden Wahlberechtigten gewählt. Herzlichen Glückwunsch und viel Freude im Amt euch beiden!

Anschließend nutzte unser Vorstandsvorsitzender Rainer Stähler die Gelegenheit, aus dem Vorstand der DHG zu berichten und direkt mit den Mitgliedern ins Gespräch zu kommen über Wünsche, Sorgen, Vorstellungen und Ideen an den Vorstand der DHG. Es entstand eine fruchtbare Diskussion.

Parallel dazu berichtete Ruth-Susanne über ihre Erfahrungen als Mutter mit einem hämophilen Sohn und gab den jungen Familien Tipps und Einblicke in das Leben mit – aber nicht geprägt von – Hämophilie. Dabei betonte sie, wie wichtig es ist, dem Kind Mut anstatt Angst zu vermitteln und freudvolle Alternativen anstatt krankheitsbedingter Einschränkungen aufzuzeigen.

Glückselig und übervoll mit Eindrücken, Impulsen und Gedanken, dafür aber ohne Stimme, packten wir alles zusammen und machten uns auf den Heimweg und auf in den Alltag mit Gerinnungsstörung – so wie alle hier an diesem Wochenende – aber wieder ein bisschen leichtfüßiger durch das starke Gefühl der Gemeinschaft.

Oder um es mit den Worten unseres Vorstandes zu sagen: „Was für ein DHG-Wochenende! Ein Ort der Ruhe, ein Ort der Fernsicht, ein Ort der Gemeinschaft, ein Ort der kurzen Nächte, da Gespräche länger dauerten, aber auch ein Speisesaal mit weit über 85db. Ich war stolz einer der DHG-Familie zu sein.“

Ruth-Susanne Hansen, Susanne Zech, Uwe Gühl, Carlheinz Röcker

Wir haben lange geplant, Themen und Referenten gesucht, am Programm gefeilt, und dann war es endlich soweit: Wir trafen uns am 15. Juli zum gemeinsamen Bewegungswochenende für die Regionen Baden-Württembergs und Rheinland-Pfalz/Saarland.

Um alle Alters- und Interessensgruppen anzusprechen, haben wir in 3 Räumen parallel Kurse und Vorträge angeboten. Zusätzlich fanden außer dem Spritzkurs und der Kinderbetreuung noch ganztägig drei Mitmachangebote statt, die man zu beliebiger Zeit in Anspruch nehmen konnte. Die Teilnehmer konnten so also ihre eigenen Schwerpunkte setzen und beliebig ihren individuellen Kursplan zusammenstellen.

Leider gab es auch hier noch kurzfristige Ausfälle wegen Krankheit, so dass der Kreis deutlich kleiner war als gedacht. In diesen Tagen muss man damit wohl leben – in meinen Augen ist das ein kleiner Preis dafür, dass wir uns endlich wieder in diesem Kreis treffen können. Bei absolutem Kaiserwetter erfolgte die Anreise. Auch wenn es uns die Mannheimer Baustellen nicht immer leicht gemacht haben, den richtigen Weg zu finden: Am Ende kam jeder der 70 Teilnehmer an.

Spritzkurs

Parallel zu all den Kurs- und Vortragsangeboten fand samstags der sehr gut besuchte Spritzkurs mit Dr. Sebastian Hütker (Kinderklinik Ravensburg) statt. Mit einer unnachahmlichen Ruhe und Empathie führte Dr. Hütker alle Interessierten an die hohe Kunst des Venenpunktierens heran. Neulinge überwanden die Hemmungen und freuten sich über die ersten Treffer, erfahrene Teilnehmer vertieften ihre Kenntnisse und Techniken, und auch Kinder lernten sich selbst zu pieksen. Sehr gerne wurde Dr. Hütker auch als kompetenter Ansprechpartner für medizinische Fragen genutzt, und er nahm sich die Zeit vor, während und nach dem Spritzkurs – sogar beim Essen – auf alle Fragen einzugehen und viele Hintergrundinformationen zur Blutgerinnung zu vermitteln.

Sonntags leiteten die beiden Hämophilieassistentinnen aus der SRH Gerinnungsambulanz Heidelberg, Frau Gabriele Kempkes und Frau Christiane Kugele, den Spritzkurs und unterstützen liebevoll und kompetent alle teilnehmenden Familien beim Faktorverabreichen und Spritzenlernen.

Fit for Life

Sebastian Ochs, der mit einem 11-köpfigen Team angereist war, gab uns Einblicke in die neuesten Entwicklungen des Fit for Life-Programmes.

Seit bereits 20 Jahren ist Fit for Life am Start und unterstützt bei der Sportberatung in Verbindung mit Hämophilie. Bislang lag der Schwerpunkt auf Schul- bzw. Freizeitsport bei Kindern. Mit einer ganz neu entwickelten App für Fitnessstudios wurde die Gruppe um Jugendliche und Erwachsene erweitert. Nachdem ein Fragebogen ausgefüllt und die Tests an den Geräten durchlaufen wurden, erstellt das Programm eine Empfehlung für Trainingsgeräte und Intensität. Dabei werden die Übungen leicht erkennbar in grün, gelb und rot eingeteilt, je nach Eignung. Daneben gibt es weiterhin die App für den Schulsport, die auch eine Unterstützung für Lehrer sein kann und schon so manche Verunsicherung beseitigt hat. Den Kindern bzw. Jugendlichen und ihren Eltern stand dieses Angebot inklusive des virtuellen Flugs mit dem Ikarus am Samstag zur Verfügung und wurde auch rege genutzt.

Slacklinen

Um Spaß an Bewegung und Sturzprophylaxe zu vermitteln, haben wir keinen geringeren als den amtierenden Weltmeister und mehrfachen Guinness-Weltrekordinhaber im Slacklinen Lukas Irmler engagiert. Praktischerweise gab es direkt vor der Jugendherberge am Rheinufer Slackline-Poller, zwischen denen Lukas einen Übungsparcours in sicherer Absprunghöhe spannte. Diese traumhafte Kulisse lockte bei dem Wetter viele unserer Teilnehmer über den Samstag verteilt zum Grundkurs im Balancieren. Alle hatten viel Freude, sei es beim Ausprobieren, eigene Rekorde Überbieten, gegenseitig Stützen, Zuschauen oder Plaudern mit dem sympathischen Slacklineprofi. Und so manch einer hat eine neue Leidenschaft (um nicht zu sagen Sucht) entdeckt.

Tischtennis

Auf unsere Nachfrage bei den Mitgliedern Stefan und Manuel Scheuring, ob sie unsere Veranstaltung mit einem Tischtennis-Beitrag unterstützen würden, kam ganz schnell ein „Ja“. Dafür nochmals vielen Dank. Am Samstag und am Sonntag wurde erklärt, geübt und gespielt. Große und kleine Teilnehmer hatten ihren Spaß, und besonders bewegt hat mich die Aussage einer Teilnehmerin im Rollstuhl, die ein Tischtennis-Match als ihr ganz persönliches Highlight bezeichnete.

Kinderbetreuung

Auch dieses Mal wurden die Kinder am Samstag und Sonntag betreut, damit sich die Erwachsenen ganz den Vorträgen widmen konnten. Von dort aus wurden sie zu ihren eigenen Programmpunkten gebracht und auch wieder abgeholt. Unter der Aufsicht von Sophie Brenner, Anna Haas und Noemi Zech wurde gespielt und gebastelt. Auch der schöne Spielplatz bei der Jugendherberge wurde fleißig genutzt.

Passend zum Thema wurden Turnbeutel bestempelt, die als Andenken mitgenommen wurden.

NoGo-Sport – Wie sage ich es meinem Kind

An diesen Punkt kommen wir wohl alle mal: Wie sage ich es meinem Kind, dass es mit einer Blutungsneigung nicht zum Fußballstar, Kickboxer oder Downhill-Mountainbiker geboren wurde? Wie schafft man es dabei, dass sich das Kind nicht ausgegrenzt oder minderwertig fühlt und nicht hinter unserem Rücken gesundheitsgefährdende Sportarten macht oder Verletzungen sogar verheimlicht? Der Sozialpädagoge Kevin Koldewey widmete sich gleich samstags morgens nach dem Frühstück diesem Thema und gab den 17 Teilnehmern sehr anschaulich Handwerkszeug und Grundlagen für die Diskussion mit ihren Kindern und gegen das eigene schlechte Gewissen mit. Er betonte, wie wichtig es ist, die Kinder in ihrem „Schonraum Kindheit“ aufwachsen zu lassen und sie nicht mit Entscheidungen zu überfordern. Und dass auch Traurigkeit ein wichtiges Gefühl ist, dessen richtige Verarbeitung einen Menschen prägt und auszeichnet. Bei den praktischen Übungen dazu wurde sehr viel gelacht, und die Teilnehmer gingen sichtlich bewegt und mit vielen Denkanstößen aus dem Raum.

NeuroScanBalance für Erwachsene und Kinder

Melanie Butterer erzählte, wie sie aufgrund eigener körperlicher Probleme zu dieser Methode von Dehnungsübungen gekommen ist. Der Ursprung liegt bei den Feldenkrais-Übungen. Die Übungen sollen die Balance zwischen Nerven und Körper verbessern.

Danach ging es zum praktischen Teil über. Die Teilnehmer machten unter Anleitung von Frau Butterer wiederholt kleine kontrollierte Dehnungsübungen vom Becken bis zu den Schultern. Damit wurde eine Öffnung des Brustkorbs und damit eine verbesserte Atmung erreicht. Auch haben sich dabei Verspannungen gelöst. Bei regelmäßigem Training lässt sich so die Körperbeweglichkeit deutlich verbessern.

Die Methode eignet sich auch sehr gut für Kinder. Daher gab es auch einen extra Kurs für unsere kleinen Teilnehmer. Viel haben sie mir nicht verraten, aber da sie bei der Abholung alle strahlten, gehe ich davon aus, dass sie Spaß hatten.

Cantienica

Diese Form des Beckenbodentrainings, das uns „aufrichtet“, wurde von Barbara Seiler vorgestellt. Die Akzeptanz bei Männern, dass sie auch einen Beckenboden haben, lässt auch in unseren Zeiten noch zu wünschen übrig. So war es nicht verwunderlich, dass hauptsächlich Frauen an diesem Vortrag und Training teilnahmen. Da der Beckenboden eine etwas schwierig zu identifizierende Muskelgruppe ist, hat Frau Seiler ausführlich die Anatomie und das Zusammenspiel der verschiedenen Muskeln erklärt. Danach ging es zum praktischen Teil. Zum Schluss war allen klar, dass es sich um ein Ganzkörperkonzept handelt. Dies war auch deutlich an der verbesserten Körperhaltung nach Ende des Trainings bei den Teilnehmern sichtbar. Der Effekt ist so nicht nur innerlich, sondern auch äußerlich sichtbar und spürbar.

Bewegungsspiele

Mittlerweile ist Kevin Koldewey bei unseren Kindern so beliebt, dass sich alle schon im Vorfeld auf die Zeit mit ihm freuen. Mit Leichtigkeit gelingt es ihm, die Kinder zusammenzubringen und unter viel Lärm wurde im wunderschönen Außenbereich um die Jugendherberge herumgespielt und sich auf unterschiedlichste Weise bewegt. Dass der Transport von Wasser mit einem Schwamm von Eimer zu Eimer am Ende in eine Wasserschlacht ausartete, war bei den hohen Temperaturen wohl nicht ganz ungeplant. Die Kinder hatten viel Spaß, ob am Rand oder mittendrin.

Offener Gesprächskreis

Am Samstagnachmittag lud Kevin Koldewey, der uns über das gesamte Wochenende begleitete, zum offenen Gesprächskreis ein und ging auf die mitgebrachten Themen der Eltern – meist von pubertierenden Kindern – ein. Es entstanden lebhafte Diskussionen um Themen wie „Warum können Kinder nicht mehr kreativ miteinander spielen?“, „Medienkonsum“, „Wird mein Kind zum Außenseiter, wenn es nicht alles mitmacht?“ oder „Bin ich eine ekelhafte Mutter?“. Kevin erklärte, dass Pubertät der Weg zum Übernehmen der eigenen Verantwortung ist und dass Streiten und Verhandelnüben zu diesem wichtigen Lernprozess dazu gehört, auch wenn es anstrengend ist. Anhand schöner Metaphern und einprägsamer Bilder verdeutlichte er den Teilnehmern, dass Eltern zusammenhalten müssen und dass soziale Integration vs. individuelle Handlungsweise einen Balance-Akt erfordert, den jeder Mensch lernen muss.

Gelenkstatus und Ganganalyse

Die beiden Vorträge – zum einen für Eltern von betroffenen Kindern, zum anderen für erwachsene Betroffene – gestalteten Sandra Walz und Melanie Ekert vom Olgahospital Stuttgart. Da das Olgahospital eine Kinderklinik ist, war den beiden Physiotherapeutinnen der Hinweis wichtig, dass die Leistungen auch für Erwachsene nach einer Überweisung durch einen Orthopäden zur Verfügung stehen. Aufgrund ihrer Kooperation mit dem Hämophiliezentrum am Olgahospital steht den dort betreuten Kindern und Jugendlichen eine jährliche Bestimmung des Gelenkstatus zur Verfügung. Diese Verlaufskontrolle und die daraus resultierende Dokumentation sind dann die Grundlage für Sportempfehlungen oder Therapieempfehlungen wie z.B. Physiotherapie oder Sonographie. Als Besonderheit verfügt die Physioabteilung des Olgahospitals über ein Ganglabor mit dem auch 3D Ganganalysen durchgeführt werden können. Hierbei werden die Videoaufnahmen um computerunterstütze Gelenksachsenanalysen erweitert. Insbesondere wird auch auf „stille Symptome“ untersucht. Diese zeigen sich durch beeinträchtigte Strukturen, die aber noch keine Probleme verursachen. Eine ausführliche und regelmäßige Gelenkstatus-Bestimmung sollte für jeden Hämophilen selbstverständlich sein, um frühzeitig Probleme zu erkennen. Frau Walz und Frau Ekert haben eine Fortbildung für die Behandlung für Hämophile durchlaufen und sind, wie viele andere Physiotherapeuten bundesweit, auf der Homepage www.haemcare.de zu finden.

Yoga

Yoga im Stehen und im Sitzen wurde uns von der ausgebildeten Yoga-Lehrerin Marianne Kuhl in zwei getrennten Übungsstunden nahegebracht. Yoga-Übungen im Sitzen ermöglichten auch Personen mit stärkeren Einschränkungen den Zugang zu körperlichen und meditativen Erfahrungen. Die indischen Klangschalen, die Frau Kuhl zum Klingen brachte, entführten uns in eine völlig entspannte Welt.

Für die etwas beweglicheren Teilnehmer ging sie direkt zur Praxis über. Verschiedene Yoga-Figuren wurden durchlaufen, die je nach Beweglichkeit individuell angepasst wurden. Den Abschluss bildete eine tolle Entspannungsrunde mit Klangschalenmusik.

Medizinische Neuigkeiten

Dr. Christoph Königs war angereist, um den Teilnehmern brandaktuelle Neuigkeiten aus der Hämophilietherapie mitzuteilen.

In einfacher und verständlicher Weise ging er auf die Hämophilie und die Gerinnung ein. Dadurch war die unterschiedliche Wirkweise der danach vorgestellten Therapien besser verständlich. Im Anschluss folgte eine Übersicht über neue Produkte. In Kürze wird ein halbwertzeitverlängertes Faktor VIII-Präparat verfügbar sein, bei dem trotz nur einmal wöchentlicher Gabe ein hoher Talspiegel erhalten bleibt. Ebenfalls kurz vor dem Marktstart steht die erste Gentherapie bei Hämophilie A (Anmerkung der Redaktion: Die Zulassung ist inzwischen erfolgt.) Beim von-Willebrand-Syndrom steht ein erstes rekombinantes Produkt zur Verfügung. Dr. Königs stellte auch das Ergebnis einer Umfrage unter Jugendlichen mit Hämophilie vor. Diese wurden nach ihren größten Einschränkungen gefragt. Hierbei wurden am häufigsten die Themen Sport und Verreisen genannt. Ausführlich ging er auch auf die Vorteile einer individualisierten Therapie ein. Nur durch eine gute Kommunikation zwischen Patient und Behandler lässt sich gemeinsam ein Prophylaxeplan erstellen, der die körperlichen Belastungen gut berücksichtigt. Die Belohnung ist ein guter Gelenkstatus. In seinem Schlusswort betonte er, dass bei beidseitiger Anstrengung schon jetzt viel erreicht werden kann.

Sport mit Hämophilie

Zu diesem Thema war Dr. Ronald Fischer eingeladen. Wie zuvor bereits beim Thema Therapie, so machte auch Dr. Fischer bei den Sportempfehlungen darauf aufmerksam, dass diese grundsätzlich nur individuell gegeben werden können. Allerdings gibt es aus seiner Sicht eine ganze Reihe von Sportarten, vor allem Kontaktsport, die für Hämophile eigentlich ausscheiden. Für eine Auswahl ist für ihn wichtig, sowohl den Muskel- und Gelenkstatus, die Restaktivität bzw. den Faktorlevel und die Wünsche des Betroffenen aufeinander abzustimmen. Vor allem bei Kindern sollte die sportliche Entwicklung in die Betrachtung einfließen. So macht es eben einen großen Unterschied, ob ein Kind mit Freunden Fußball spielt, oder ob es in einen Verein eintritt und früher oder später auch an Ligaspielen teilnimmt. Mit steigender Verletzungsgefahr sollte eine gewählte Sportart auch hinterfragt werden. Die anschließende Fragerunde wurde vor allem von Eltern rege genutzt.

Hämophilie, was nun?

Eigentlich stand am Sonntag als letzter Vortrag noch das Thema „Gelenkschäden frühzeitig erkennen“ auf dem Plan. Aus privaten Gründen musste Dr. Sigl-Kraetzig leider kurzfristig absagen. Glücklicherweise hatte Dr. Sebastian Hütker seinen Vortrag „Hämophilie, was nun?“ dabei und sprang spontan ein. Der Vortrag richtet sich an Personen, die mit der Hämophilie neu konfrontiert werden, überwiegend sind dies junge Eltern. Sein eindringlicher Appell war, sich selbst zum Experten weiterzubilden. Es ist vor allem in Notfallsituationen nicht immer gewährleistet, dass der behandelnde Arzt jemals zuvor mit Hämophilie zu tun hatte. Beim Thema Labordiagnostik war ihm der Hinweis wichtig, dass bei der Bestimmung der Hämophilie eine von-Willebrand-Erkrankung diagnostisch ausgeschlossen wird. Diese Untersuchung sollte auch bei Konduktorinnen gemacht werden. Danach folgten Ratschläge für Notfälle. Ein Notfallausweis sollte im optimalen Fall mehrfach hinterlegt sein, neben der Geldbörse z.B. auch im Auto. Bei einem Notfall sollte der Faktorbedarf für die ersten 24 Stunden ins Krankenhaus mitgebracht werden. Innerhalb dieser Frist kann eigentlich jede Klinik weiteren Faktor besorgen. Abschließend zeigte Dr. Hütker anhand von Verlaufskurven wie eine individualisierte Therapie mit herkömmlichem und halbwertzeitverlängertem Faktor VIII, unter Berücksichtigung des Schutzbedarfs und der jeweiligen Lebenssituation, aussehen kann.

Wahlen

Susanne Zech und Ruth-Susanne Hansen hatten eine Präsentation vorbereitet, in der sie die Ziele der DHG und ihre Gliederung erläuterten. Danach stellten sie und Carlheinz Röcker ihre jeweiligen Regionen vor. Unser Vorstandsvorsitzender Matthias Marschall nutzte die Gelegenheit, um auf die Wichtigkeit der ehrenamtlichen Mitarbeit hinzuweisen. Erfreulicherweise meldeten sich aus dem Teilnehmerkreis zwei Kandidaten für die Wahl zur Regionalvertreterin bzw. zum Regionalvertreter.

Für die Region Baden-Württemberg Nord konnte leider niemand gefunden werden, der sich zur Wahl stellte. Die Region Rheinland-Pfalz und Saarland wird zukünftig von Ruth-Susanne Hansen und Stefanie Hübsch vertreten. Baden-Württemberg Südost hat mit Carlheinz Röcker und Manuel Lutz ebenfalls zwei Vertreter. Susanne Zech wurde für Baden-Württemberg Südwest bestätigt und übernimmt als Vorsitzende des Vertrauensrates die Betreuung von Baden-Württemberg Nord kommissarisch.

Wir freuen uns sehr über unsere „neuen“ Vertrauensmitglieder und danken ihnen für die Bereitschaft, sich einzubringen. Eine auf Ehrenamt basierende Organisation wie die DHG kann nur funktionieren, wenn sich immer wieder Mitglieder bereit erklären, sich zu engagieren. Diese Arbeit kann gar nicht hoch genug geschätzt werden.

Resümee

Dieses Wochenende war sehr bewegend! Da feilen wir fast zwei Jahre am Programm und machen eine akribische Planung – um dann vor Ort mit vergessenem Grillabend, kurzfristigen Absagen von Teilnehmern und Referenten, vorzeitigen Abreisen und medizinischen Zwischenfällen überrascht zu werden! Da hilft nur dynamisch sein und immer in Bewegung bleiben! Die trotzdem ungetrübte Stimmung in der Gruppe, die guten Gespräche, die Gewinnung neuer Vertrauensmitglieder und nicht zuletzt die fröhliche Kinderbande haben uns bewegt und Lust gemacht auf das nächste DHG-Wochenende!

Klaus Bareiß, Ruth-Susanne Hansen, Carlheinz Röcker & Susanne Zech