Am Freitag, den 23. August 2024, trafen sich 40 Teilnehmer in der Jugendherberge Burg im Spreewald, um das 20-jährige Jubiläum des beliebten Paddelwochenendes zu feiern. Nach der Anreise und dem Beziehen der Zimmer versammelten sich alle zum gemeinsamen Abendessen. Dabei wurden T-Shirts zum Jubiläum verteilt und eine Präsentation mit Fotos aus den vergangenen 20 Jahren gezeigt, die bei allen auf große Begeisterung stieß.

Der Samstag begann mit einem Gruppenfoto nach dem Frühstück, bevor die Gruppe zum Bootshaus Rehnus aufbrach. Kurz nach 10 Uhr startete die Paddeltour auf der Spree. Die etwa 9 Kilometer lange Strecke wurde mit zwei Pausen zum Trinken und Erholen bewältigt.

Nach der Rückkehr in die Jugendherberge und einer zweistündigen Pause folgte ein informativer Vortrag von Alf Kreienbring. Er stellte die Möglichkeiten zur elektronischen Führung des Substitutionstagebuchs vor und betonte die Bedeutung des Hämophilieregisters. Dabei wurde die Wichtigkeit von Einzelmeldungen hervorgehoben, um die Interessen der Mitglieder und aller Menschen mit Gerinnungsstörungen in Deutschland bestmöglich vertreten zu können.

Ein besonderes Highlight folgte am Abend: Eine idyllische Kahnfahrt auf den Fliesen des Spreewalds. Die Atmosphäre wurde durch Saxophonklänge und das goldene Abendlicht perfekt abgerundet. Zurück in der Unterkunft fand ein gemütliches Beisammensein statt, bei dem sich die Teilnehmer rege über persönliche Erfahrungen mit Therapien und den Alltag mit Gerinnungsstörungen austauschten.

Der Sonntag stand ganz im Zeichen einer gemeinsamen Fahrradtour. Die etwa 28 Kilometer lange Strecke wurde in gemütlichem Tempo zurückgelegt, so dass alle Altersgruppen gut mithalten konnten. Eine Mittagspause bot Gelegenheit zur Stärkung. Gegen 14:30 Uhr endete die Tour auf dem Parkplatz der Jugendherberge.

Das Wochenende schloss mit der Vorfreude auf das nächste Paddelwochenende, das für Ende August 2025 geplant ist. Die hohe Teilnehmerzahl von 40 Personen unterstreicht die Beliebtheit und Wichtigkeit solcher Veranstaltungen für die Gemeinschaft.

Uwe Kosinowski

4 Tage vor dem Welttag der Hämophilie fand die Regionaltagung Sachsen dieses Mal im Berufsförderungswerk Dresden in der Hellerhofstraße statt. 🩸❤🩸

Ein Begrüßungskomitee empfing uns bereits in der Meinholdstraße. Leider war es nicht uns, sondern dem dort befindlichen Autohaus gewidmet. Dank der hervorragenden Vorbereitung und Ausschilderung fanden wir die Wirkungsstätte und den Tagungsraum dennoch ohne Irrungen.

Mit Getränken gut versorgt, lauschten wir der ersten Referentin, Frau Dr. med. Trautmann-Grill. ☕☕ Sie trug uns Wissenswertes zum Thema "Konduktorinnen" vor. Erstaunlich, was ich alles nicht wusste, obwohl ich mich für gut informiert einschätze. Die Grundlagen wurden uns noch einmal anschaulich vermittelt. Behandlungsmöglichkeiten wurden aufgezeigt und auch auf Wichtiges, wie z.B. die Untersuchung vor einer möglichen Schwangerschaft, also bereits bei der Nachwuchsplanung, hingewiesen.

Lange Zeit glaubte ich, da ich nur Konduktorin bin, dass meine Beschwerden "normal" seien. Denn viele Bereiche und Themen wurden tabuisiert. Durch den offenen Austausch und die vielen Informationsveranstaltungen wird der Umgang offener und damit auch behandelbarer, nicht zuletzt auch dadurch aushaltbarer.

Beim 2. Vortrag sprach Frau Witzel vom Apothekerverband über Regeln und Möglichkeiten der Mitnahme von Präparaten. Aufschlussreich war die tabellarische Übersicht der Aufbewahrungs- und Haltbarkeitszeiten in Abhängigkeit der Umgebungstemperatur der Präparate. Vielen Dank für dies umfangreiche Recherche. Die Vielfalt der Hersteller und Präparate beeindruckte sehr, vor allem, wenn man im Vergleich die Jahre vor dem Millennium betrachtet. 

Bei der Diskussion wurden unerklärliche Phänomene wie beispielsweise die höhere Zuzahlung bei kleineren Packungseinheiten der Präparate usw. besprochen und teilweise erklärt.

Zuerst dachten wir mehr als genug Zeit für die Vorträge und die Diskussion zu haben, dann wurden wir zum Mittagessen gemahnt. Auch diese Zeit nutzten wir zum regen Austausch. Ich freute mich, so viele Bekannte aus der DHG- Szene zu treffen. Leider vermisste ich die Generationen Y und Z (1980-95 und 1996-2012).

Nach dem Mittagessen sprachen wir über die Vereinsarbeit, die Möglichkeiten, Mittel und Wege. Wir fanden viele positive Aspekte und dankten allen engagierten Mitgliedern. 😁

Gleichzeitig forschten wir nach den Ursachen für das Fehlen bzw. ruhige Verhalten der jüngeren Generationen. 

Wir prüften die Angebote: Mitteldeutsches Treffen Sportpark Rabenberg – leider wenige Rückmeldungen. Dabei ist die sportliche Anlage eine Reise wert und sehr geschätzt bei sehr vielen Leistungs- und Freizeitsportlern, aber auch Sportlern mit Handicap. 🤷‍♀️👨‍🦽

Auch die geplante Freizeit im Spreewald könnte mehr frequentiert werden. Was lockt unsere Jugend vom digitalen Medienkonsum hinweg? Wie werden wir wieder interessant und empfehlenswert? Erste Ideen sammelten wir und werden diese vertiefen.

Ich freue mich auf unsere nächsten Treffen! 🍀

Ute Schwarz, Mitglied der Region Sachsen

Schon die Anreise war ein Abenteuer. Plötzlich und unerwartet kehrte der Winter mit heftigem Schneefall zurück.

Die Teilnehmer trotzten dem ungemütlichen Wetter. So kamen fast alle pünktlich zum Regionaltreffen im historischen Gasthaus zum Goldenen Becher in der modernen Stadt – der Stadt der Moderne – in Chemnitz OT Kändler an.

Nach der Begrüßung durch unser Vertrauensmitglied Uwe Kosinowski sprach Herr Dr. H. Sirb (FA für  Kinderheilkunde und Hämostaseologie) zur Entwicklung der medizinischen Möglichkeiten bei der Hämophilie (W.-J.-Syndrom inkludiert).

Herr Dr. Sirb betrachtete die  Geschichte der Bluterkrankheit, insbesondere der Hämophilie, von der bekannten Verbreitung aus dem englischen Königshaus über viele Stationen bis hin zum berühmten Zar Alexei Nikolajewitsch Romanow.

Bis zur Mitte des vorigen Jahrhunderts gab es kaum Möglichkeiten der Hilfe und Therapien.

Herr Dr. Sirb benannte die wichtigsten Daten und Fakten der Entwicklung und des Fortschritts bis zu den heutigen vielfältigen Möglichkeiten:

Früher war die Krankheit ein Urteil für „Verbluten, Verkrüppeln und Verarmen“. In der Gegenwart gibt es sehr viele Möglichkeiten, dies zu verhindern und für die Betroffenen ein Leben mit hoher Qualität und wenigen Einschränkungen zu führen.

Während der Präsentation entstanden mehrfach Diskussionen, bei denen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer berichteten, welche Begebenheiten sie schon erlebt hatten, welche Notversorgung nicht funktionierte oder die Kommunikation erschwert war, und dass großes Potenzial zur Verbesserung existiert.

Uwe Kosinowski wies darauf hin, dass die Betroffenen dabei selbst sehr hilfreich unterstützen können: Die Unterlagen wie Ausweise, Anweisungen und wichtige Informationen sollten Betroffene ebenso parat halten wie das Notfallpräparat.

Weiterhin gab es Tipps und Tricks, z.B. wie die Daten im privaten Smartphone für Not- und Ersthelfer gespeichert werden können, so dass die Helfer und der Arzt schnellstmöglich informiert werden.

Die Diskussionen und Unterhaltungen wurden bei Kaffee und Kuchen fortgesetzt.

Unser Gast aus dem Vorstand, Alf Kreienbring, berichtete aus der Arbeit des („geschrumpften“) Vorstands und der Geschäftsstelle und informierte über die Pläne für die Zukunft.

Große Zustimmung finden die vielen Onlineveranstaltungen, für welche Alf Kreienbring nochmals warb.

Nach dem köstlichen Mittagessen führten wir einen Workshop zur Aufstellung der Region Sachsen, zu den Veranstaltungen (Teilnehmerkreis, Anzahl, Themen) und weiterem durch.

Besonders der generationenübergreifende Zusammenhalt Geschädigter und Gesunder liegt den Teilnehmerinnen und Teilnehmern am Herzen.

Wir wollen für die junge Generation – next generation –  attraktiv und ansprechend werden.

So diskutierten wir, ob aus dem „oldschoolen“ Wandern ein Geocaching mit Bezug auf unser Anliegen generiert wird; aus Radfahren wird Biken, gern auch über Berge usw.

Es gab sehr viele Ideen, welche wir notierten und bei unseren Stammtischen, der Paddeltour, dem Mitteldeutschen Treffen bzw. Sachsen-Treffen, dem Eltern- und Kind- Wochenende oder einfach bei einem Call  vertiefen wollen.

Danke an die Organisatoren, und weiter so!

Ute Schwarz