Infomaterial

Unter Publikationen finden Sie mehrere Broschüren mit Infos speziell für ältere Hämophile. Diese können Sie kostenlos über unsere Geschäftsstelle bestellen.

Aktuelle Situation

Hämophilie und Alter – wer hätte früher gedacht, dass diese beiden Wörter einmal ganz selbstverständlich in einem Atemzug genannt werden würden!

Während noch Mitte des vorigen Jahrhunderts viele Hämophile bereits in jungen Jahren verstarben, ist die Lebenserwartung Hämophiler in den letzten Jahrzehnten steil angestiegen. Nach einer Kindheit mit häufigen Blutungen und langen Krankenhausaufenthalten begann mit der Einführung von Faktorkonzentraten für die damals jungen Hämophilen ein neuer, hoffnungsfroher Lebensabschnitt.

Doch in den 70er und 80er Jahren brachte der medizinische „Fortschritt“ für viele Hämophile schreckliche Nebenwirkungen mit sich: die Infektion mit HIV und/oder dem Hepatitis C-Virus (HCV) durch verunreinigte Präparate. Weit über 1000 Hämophile sind in Deutschland inzwischen an den Folgen dieser Infektionen gestorben.

Fast alle älteren Hämophilen sind mit HCV infiziert, manche zusätzlich mit HIV. Neben den Infektionen und der dadurch bedingten Notwendigkeit zur Einnahme starker Medikamente leiden die meisten an schweren Arthropathien. Schmerzen und Bewegungseinschränkungen können die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen.

Die Tatsache, dass die Zahl hämophiler Senioren stetig ansteigt und immer mehr Hämophile „normale Alterskrankheiten“ bekommen, deren Therapie mit der Behandlung der Hämophilie abgestimmt werden muss, stellt auch die Behandler vor neue Herausforderungen.

Für die Betroffenen und ihre Angehörigen rücken neue Probleme in den Fokus, und diese gilt es zu meistern.

Angebote für Ältere

Deshalb hat sich die DHG zum Ziel gesetzt, mit regelmäßigen „Hämophilie + Alter“ und/oder „Hämophilie + Bewegung“-Veranstaltungen auf ältere Hämophile zugeschnittene Angebote zu schaffen.

Neben medizinischen Fragen werden bei diesen Veranstaltungen auch sozialrechtliche Themen behandelt oder beispielsweise eine Ernährungsberatung angeboten. Nur wer umfassend informiert ist, kann sich im Gesundheitswesen orientieren, bewusst Leistungen in Anspruch nehmen und sich autonom an Behandlungsentscheidungen beteiligen. Da es für manch einem im Alter zum Problem werden kann, sich weiter selbst zu spritzen, stehen teils auch Spritzkurse für Angehörige mit auf dem Programm.

Besonders liegen uns bei den Angeboten für ältere Hämophile die Förderung von Sport und Bewegung am Herzen, abgestimmt auf die jeweiligen Bedürfnisse und Möglichkeiten der Teilnehmer. Denn wer sich regelmäßig bewegt, hält sich fit und bleibt mobil. Und bewegen kann sich jeder – auch wer im Rollstuhl sitzt. Um Stürzen vorzubeugen, führen wir bei den Veranstaltungen ein gezieltes Training zur Sturzprophylaxe durch. Ziel ist es, dass die Teilnehmer die gezeigten und geprobten Übungen zu Hause in ihren Alltag integrieren.

Nicht zuletzt bieten unsere „50+“-Treffen die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen derselben Altersgruppe auszutauschen. Denn egal ob jung oder alt: Es hilft immer zu wissen, nicht allein mit seinen Problemen zu sein und die eigenen Erfahrungen mit anderen teilen zu können.

Die Termine der nächsten Veranstaltungen finden Sie in unserem Terminkalender. Oder fragen Sie einfach in unserer Geschäftsstelle nach.