Am 7. November 2010 hatten sich etwa 180 Mitglieder und deren Angehörige im Maritim Hotel am Schlossgarten in Fulda eingefunden, um durch wissenschaftliche Vorträge informiert zu werden, um den neuen DHG-Vorstand zu wählen und um persönliche Erfahrungen auszutauschen. Es ist immer wieder schön, auf der alle drei Jahre stattfindenden Versammlung „alte“ Bekannte wiederzusehen und in entspannter Atmosphäre gemeinsam zu essen und zu plaudern.

Der Vorsitzende der DHG, Werner Kalnins, begrüßte die Anwesenden und bat dann, sich in Gedenken an die seit der letzten Mitgliederversammlung verstorbenen Mitglieder zu einer Schweigeminute zu erheben.

Zum Wahlleiter wählte die Versammlung Alf Kreienbring.

Werner Kalnins begann seinen Rechenschaftsbericht mit einem Dank an die Vertrauensmitglieder, den Vorstand, den Ärztlichen Beirat und die Jugendvertreter, die ihre Aufgaben alle ehrenamtlich wahrnehmen. Auch den Mitarbeitern der Geschäftsstelle und den Mitgliedern sprach er seinen Dank aus. Obwohl das DHG-Schiff in den Jahren 2007 bis 2010 „in ruhigem Fahrwasser“ unterwegs gewesen sei, habe sich die DHG an vielen Stellen engagiert, zum Beispiel im Rahmen des HIV-Hilfegesetzes und bezüglich einer Krankenkasse, die ihre Insolvenz auf die hohen Kosten der Hämophiliebehandlung zurückzuführen versuchte. In mehreren Gremien sei die DHG weiterhin vertreten (Arbeitskreis Blut, Gemeinsamer Bundesausschuss [G-BA], Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen [ACHSE], European Haemophilia Consortium [EHC], World Federation of Hemophilia [WFH]). Um der seit 1994 zentralen Thematik der HCV-Entschädigung neuen Schwung zu verleihen, habe die DHG einen neuen Mitarbeiter, Guido Laue, befristet auf ein Jahr eingestellt. Dieser stellte sich ebenso wie Dr. Anna Griesheimer später im Verlauf der Mitgliederversammlung vor. Guido Laue arbeitet mit der HCV-Arbeitsgruppe, der neben Klaus Poek, Arne Schumann, Hans-Jürgen Knitter auch Werner Kalnins und Dr. Uwe Schlenkrich aus dem Vorstand angehören, zusammen.
Werner Kalnins würdigte die Arbeit der Ehrenamtlichen, die während der Ferien die Kinderfreizeiten am Edersee, in Violau und in den USA gestalteten und wies mit einem besonderen Dank an den Vorsitzenden des Ärztlichen Beirats, Herrn Professor Rainer Zimmermann, auf die neue Twinning-Partnerschaft der DHG mit der Ukraine hin, die mit dem Ziel geknüpft worden sei, Fortschritte in der Behandlung und in der Versorgung mit Faktorenkonzentraten zu erzielen.
Habe die DHG sich zuletzt, mit besonderem Engagement Anna Griesheimers und Professor Zimmermanns des Themas „Ältere Hämophile“ gewidmet, so solle als nächstes das Thema „(Ehe-)Frauen und Hämophile“ in den Mittelpunkt gerückt werden.

In das von Werner Kalnins „Seniorenvorstand“ genannte Gremium wünschte sich der Vorsitzende mehr Jugendliche. Professor Zimmermann wies diese Bezeichnung zurück und betonte im Rahmen der Aussprache zum Rechenschaftsbericht die aktive und konstruktive Arbeit innerhalb des Vorstands und in Zusammenarbeit mit dem Ärztlichen Beirat.

Der Tagesordnungspunkt Bericht des Schatzmeisters und der Kassenprüfer wurde ausführlich erläutert, Rückfragen aus der Mitgliedschaft geklärt, so dass der Vorstand bei fünf Gegenstimmen und drei Enthaltungen durch die große Mehrheit der Mitgliederstimmen entlastet wurde. (Die 181 erschienenen Mitglieder verfügten über 294 Stimmen.) Der Jahresabschluss des Jahres 2009 war damit genehmigt, dem Haushaltsplan 2011 stimmten die Mitglieder einstimmig zu.

Wahlen
Auf den einzigen Kandidaten für das Amt des Vorsitzenden, Werner Kalnins, der damit seine dritte Amtsperiode antritt, entfielen 255 Ja-Stimmen; 36 Stimmen waren ungültig. Als stellvertretende Vorsitzende kandidierten fünf Personen, gewählt wurden Dr. Uwe Schlenkrich mit 166 Stimmen und Dr. Wolfgang Voerkel mit 147 Stimmen. Als Schatzmeister wurde Jürgen Lohse mit 275 Stimmen in seinem Amt bestätigt; weitere Kandidaten für diese Aufgabe hatten sich nicht gefunden.
In den erweiterten Vorstand wurden mit folgendem Ergebnis gewählt:
Dörte Nittka 204 Stimmen, Siegmund Wunderlich 201 Stimmen, Can Davranalp 192 Stimmen, Markus Bachhuber 190 Stimmen, Rolf Bergau 186 Stimmen, Dr. Florin Binder 175 Stimmen, Björn Drebing 143 Stimmen.
Da der Kandidat Peter Oestreicher im ersten Wahlgang ebenfalls 143 Stimmen erhalten hatte, war eine Stichwahl erforderlich, die für Björn Drebing 169 und für Peter Oestreicher 88 Stimmen ergab, so dass Peter Oestreicher vor Uwe Nürnberger (100 Stimmen), Christel Weidemann (96 Stimmen) und Arne Schumann (91 Stimmen) die Liste der Nachfolgekandidaten anführt.
Mit Can Davranalp, Markus Bachhuber und Björn Drebing sind erstmals drei junge Hämophile Mitglieder des Vorstands. So hat sich eine „Verjüngungskur“ ergeben, die das Durchschnittsalter des Vorstands erheblich gesenkt hat und frische Ideen verspricht.
Werner Kalnins dankte im Verlauf der Versammlung den aus ihren Ämtern Ausscheidenden mit Blumen und herzlichen Worten, und zwar Alexandra Eichert-Naumann, die dem Vorstand seit 2001 und als stellvertretende Vorsitzende seit 2004 angehörte, und Gundula Schröder, die seit 2007 im Vorstand war. Ferner dankte er Kirsten Greiner für deren Engagement seit 1999, zum Beispiel als Organisatorin der Kinderfreizeit Edersee, als Vertrauensmitglied in Nordrhein-Westfalen und als stellvertretende Vertrauensratsvorsitzende.
Als Kassenprüfer wurden erneut Gerd Noethen und Matthias Marschall bei einer Enthaltung gewählt.
Das Ergebnis der Wahlen des Ärztlichen Beirats finden Sie auf der hinteren Umschlagseite der Hämophilie-Blätter 3/2010 und auf der Homepage unter "Ärztlicher Beirat". Die Zusammensetzung hat einige wenige Änderungen erfahren: Professor Dr. Inge Scharrer, die seit 1988 Mitglied des Ärztlichen Beirats war und dieses Gremium als Vorsitzende von 1995 bis 2004 und als stellvertretende Vorsitzende bis 2010 leitete, kandidierte nicht mehr. Ihr gilt angesichts ihres großen Einsatzes für die Belange der Hämophilen und für die DHG ein besonderer Dank. Auch der ausscheidenden Dr. Susan Halimeh sei aufrichtig gedankt.

Vorträge
Wesentliches Element der Mitgliederversammlung sind die Vorträge. Dieses Mal informierte die Kinderkrankenschwester Karin Andritschke aus Frankfurt über die Gründungsgeschichte, die Struktur und die vielfältigen Aufgaben der Hämophilie-Assistentinnen, die seit 2009 unter dem Dach der DHG organisiert sind.
Der Vortrag der Diplom-Sportwissenschaftlerin Dörte Czepa von der Bergischen Universität Wuppertal befasste sich mit der Diagnostik des Gelenk- und Muskelstatus bei Hämophilen

. Anschaulich und durch aktive Übungen unterstützt erläuterte Dörte Czepa das Projekt „HämArthro“ (im Internet: <link www.haemarthro.de/>www.haemarthro.de</link>). Wer an der Studie teilnehmen möchte, sollte 18 bis 60 Jahre alt sein, eine schwere Hämophilie A oder B haben, ein regelmäßig geführtes Substitutionstagebuch für die letzten fünf Jahre vorlegen können und bereit sein, etwa zweieinhalb Stunden Zeit aufzuwenden.

Dr. Günter Karl-Heinz Auerwald von der Prof.-Hess-Kinderklinik Bremen stellte zum Thema „Prophylaxe bei Kindern“ mehrere Studien vor, die belegen, dass eine frühe Prophylaxe das Hemmkörper-Risiko reduzieren kann. Verständlich und überzeugend erläuterte Dr. Auerswald, dass sich das individuelle Hemmkörper-Risiko bei zuvor unbehandelten Patienten durch das Behandlungsregim verringern lässt. Die erste Behandlung sollte möglichst nicht im Rahmen einer schweren Blutung erfolgen, sondern die Prophylaxe mit Faktor VIII sollte so früh wie möglich begonnen werden, und zwar in niedriger Dosis und ohne Port-A-Cath; am besten würden ab dem zehnten Monat des Säuglings einmal wöchentlich 25 IE/kg KG verabreicht, ab dem 20. Monat zweimal wöchentlich.
Professor Rainer Zimmermann betonte in seinem Vortrag „Hämophilie und Alter“, dass sich durch die Therapie die Lebenserwartung und -qualität der Hämophilen verbessert habe, die früher um 15 Jahre reduziert gewesen sei. Allerdings schütze die Hämophilie nicht vor Gefäßerkrankungen (zum Beispiel Bluthochdruck, Schlaganfall). Die Dauerbehandlung sei unter bestimmten Voraussetzungen im Erwachsenenalter fortzuführen.
Die wissenschaftlichen Vorträge waren so aufschlussreich und interessant, dass sie  in der hier gebotenen Kürze nur angerissen werden können. Wünschenswert wäre eine Vorstellung aller drei Themen in den Hämophilie-Blättern.

Rechenschaftsberichte
Die Rechenschaftsberichte des Ärztlichen Beirats, des Vertrauensrats und der Jugendvertretung fanden vor bereits gelichteten Reihen statt, waren gleichwohl interessant:
Professor Zimmermann berichtete über das Deutsche Hämophilieregister (DHR), die Partnerschaft mit der Ukraine, das zentrale Thema „Hämophilie und Alter“ und die Studie zur Dauersubstitution im Erwachsenenalter.
Andreas Mothes, Vorsitzender des Vertrauensrates, erläuterte die Aufgaben und Schwerpunkte dieses Gremiums. Die Anzahl der DHG-Regionen wurde von 21 auf 19 reduziert, die Zahl der Vertrauensmitglieder und ihrer Stellvertreter von 47 auf 34. Er selbst übernehme weiterhin das Amt des Vertrauensratsvorsitzenden, seine Stellvertreter sind Heiner Jansen und Georg Menzel.
Christoph Schmidt stellte die Aktivitäten der Jugendvertretung vor, die in 14 Bundesländern 23 Vertreter gewählt hat. Neben den Berichten in den Hämophilie-Blättern finden sich zeitnahe Berichte auf der Website der DHG. Auch für 2011 sind regionale Veranstaltungen sowie ein nord- und ein süddeutsches Jugendtreffen geplant, des Weiteren ein bundesweites Treffen und zum zweiten Mal die Jugendfreizeit am Edersee für 14- bis 17-Jährige.

Zeitgleich zu den Vorträgen am Nachmittag fand ein Workshop für „Partnerinnen von Hämophilen“ statt, den die Sozialarbeiterin Andrea Ruppel (stellvertretendes Vertrauensmitglied in Hessen) leitete. Den Teilnehmerinnen wurde hier die Möglichkeit geboten, mit anderen Frauen darüber zu sprechen, was es für sie persönlich bedeutet, einen hämophilen Partner zu haben. Dabei spielten auch die Themen HIV und HCV eine große Rolle. Am Ende des Workshops, in dessen Verlauf es zu einem intensiven und teils auch sehr emotionalen Erfahrungsaustausch gekommen war, äußerten die Teilnehmerinnen den Wunsch, dass von Seiten der DHG in Zukunft weitere Veranstaltungen für Frauen angeboten werden.

Gundula Schröder