Das Partnerschafts-Projekt zwischen der DHG und der Ukrainischen Hämophiliegesellschaft ist von Seiten der World Federation of Hemophilia (WFH) nun offiziell in das Förder-Programm für sogenannte Twinning-Partnerschaften aufgenommen worden. Das bedeutet, dass die WFH unsere künftigen gemeinsamen Projekte in den nächsten vier Jahren finanziell unterstützen und beratend begleiten wird.

Unser Ziel ist es, die noch junge Ukrainische Hämophiliegesellschaft weiter zu stärken und bei ihrem Aufbau zu unterstützen. Die Weitergabe von Erfahrungen aus der Arbeit der DHG soll dazu beitragen, die Situation der Hämophilen in der Ukraine zu verbessern. Dies kann einerseits durch den Erfahrungsaustausch bei einzelnen Projekten (wie etwa Kinderferienlagern) geschehen, andererseits aber auch durch die Hilfe bei politischer Lobby-Arbeit für eine Verbesserung der Behandlungssituation und der Versorgung mit Faktorpräparaten. Geplant ist, diese Aktivitäten durch eine Kooperation auf medizinischer Ebene, etwa durch Kurse und Fortbildungen für ukrainische Behandler, zu begleiten.

Hintergrund:

Der Faktor VIII Pro-Kopf-Verbrauch liegt in der Ukraine bei gerade mal 0,3 (im Vergleich: Russland: 3,4; Deutschland: 6,8). Nur wenige hämophile Kinder erhalten eine regelmäßige Prophylaxe, die meisten besuchen keine Schule. Bei vielen Hämophilen treten schon in jungen Jahren schwere Gelenkschäden auf. Wer es sich leisten kann, besorgt sich Präparate auf dem Schwarzmarkt. Freilich ist auch Korruption ein großes Problem in der Ukraine.

Die Faktorpräparate für die Kliniken werden in sogenannten Tender-Geschäften vom Staat eingekauft. Fast die Hälfte der gekauften Präparate sind rekombinante Produkte. Dazu ist anzumerken, dass rekombinante Präparate im Vergleich zu plasmatischen in der Ukraine ungefähr das Anderthalbfache kosten. Insgesamt stehen so also noch weniger Einheiten des knappen Faktors zur Verfügung – doch einige Firmen scheinen mit dem Verkauf der rekombinanten Produkte gute Geschäfte zu machen.

Da in den Kliniken in diesem Jahr über Monate hinweg kein Faktor vorhanden war und die Behandlungssituation von den Patienten mittlerweile als nicht mehr hinnehmbar empfunden wird, haben Hämophile und Angehörige von Hämophilen Anfang des Monats eine Kundgebung vor dem Gesundheitsministerium in Kiew organisiert (siehe Fotos). In mehreren Fernsehsendern wurde über die Aktion berichtet, und Vertreter des Ministeriums haben immerhin einige Versprechungen abgegeben: Es soll ein „Rat für Hämophilie“ aus Patienten und Vertretern des Ministeriums gebildet werden, es sollen zusätzliche regionale Finanzmittel für die Hämophiliebehandlung bereitgestellt werden, es soll die Einkaufsmenge von rekombinanten Präparaten im Vergleich zu plasmatischen reduziert werden.

Anna Griesheimer