27. Februar 2012

5. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2012 / Bluter fördern Problembewusstsein mit einem Hämophilie-Frühstück

Mehr als 5.000 chronische seltene Erkrankungen sind derzeit bekannt. Allein in Deutschland zählen rund vier Millionen Menschen zu den Betroffenen. Aufklärung tut Not, und die Verbesserung der Informationen über seltene chronische Erkrankungen ist eine der vordringlichen Aufgaben der Patientenorganisationen. 

„Selten, doch gemeinsam stark!“ lautet daher das Motto des 5. Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2012, bei dem in über 40 Nationen weltweit Veranstaltungen stattfinden, um auf die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen hinzuweisen. Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) lädt zu diesem Anlass die Bundestagsabgeordneten und ihre Mitarbeiter sowie die Hauptstadtpresse zu einem Informationsfrühstück ins Jakob-Kaiser-Haus nach Berlin ein. 

Die DHG ist ein Verband von an Blutgerinnungsstörungen leidenden Menschen (Bluter). Hämophilie ist eine Erbkrankheit, die vor allem Jungen und Männer betrifft. Unbehandelt kommt es zu oft lebensbedrohlichen Blutungen bei Verletzungen oder zu schweren Schäden am Bewegungsapparat. In Deutschland wird eins von 10.000 Kindern mit Hämophilie geboren. Die Arbeit mit Kindern und Jugendlichen hat daher für die DHG eine große Bedeutung. 

Eine Möglichkeit zur Heilung der Hämophilie besteht derzeit noch nicht. Mit Hilfe moderner virussicherer Gerinnungspräparate können die Betroffenen heute jedoch ein annähernd normales Leben führen.

Beim Hämophilie-Frühstück wird die DHG ihre Arbeit vorstellen und aktuelle Informationen zum Thema Hämophilie weitergeben. Das umfasst z.B. die Behandlungs- und Versorgungssituation, Behandlungskosten und die Forderung nach einer HCV-Entschädigung, die sich aktuell in einem Petitionsverfahren befindet.

Leider wurden Fragen der Virussicherheit Ende der 70er und Anfang der 80er Jahre sträflich vernachlässigt. Ca. 4.000 Bluter wurden mit dem Hepatitis C-Virus, 1.500 Patienten noch zusätzlich mit dem HI-Virus infiziert. Über 1.000 HIV-Infizierte sind bisher an AIDS verstorben. Leider steigt in den letzten Jahren die Zahl unserer Mitglieder, bei denen die Folgen einer chronischen Hepatitis-Infektion zu tödlichen Komplikationen führen (Leberversagen und Leberkarzinom).

Die DHG fordert eine finanzielle Entschädigung für 3.000 noch lebende mit dem Hepatitis C-Virus (HCV) infizierte Opfer des so genannten Blutskandals und wird dabei unterstützt von Persönlichkeiten wie der ehemaligen Bundesjustizministerin Herta Däubler-Gmelin oder dem Träger des Theodor-Heuss-Preises Ernst Ulrich von Weizsäcker. Fraktionsübergreifend haben sich Bundestagsabgeordnete der Forderung "HCV-Entschädigung jetzt!" angeschlossen.