EHC-Kongress vom 6. bis 8. Oktober 2023 in Zagreb

Der jährlich im Herbst stattfindende Kongress des Europaen Haemophilia Consortium (EHC) wurde dieses Jahr vom 6. bis 8. Oktober in der kroatischen Hauptstadt Zagreb durchgeführt. Die gastgebende Hämophiliegesellschaft Kroatien (Društvo hemofiličara Hrvatske, DHH) konnte dazu den Rekord von 410 Teilnehmern aus 52 Ländern vermelden.

Für Deutschland nahmen für den Vorstand der kongresserfahrene Steffen Hartwig, der stellvertretende Vorsitzende Alf Kreienbring und die stellvertretende Jugendsprecherin Hermine Kreienbring teil.

Das Programm vom Freitag:

• Hämophilieversorgung in Kroatien
• Multidisziplinäre Betreuung
• Von-Willebrand-Krankheit
• Fortschrittliche Versorgung bei Hämophilie: Die Rolle der Behandlungsindividualisierung und der gemeinsamen Entscheidungsfindung (Shared Decision-Making)
• Was ist Qualität für Patienten?
• Europaen Rare and Inhibitor Network (ERIN)
• Frauen und Blutungsstörungen
• Generalversammlung

Die kroatische Hämophiliegesellschaft begrüßte stolz die Teilnehmer und ließ es sich nicht nehmen, über die Versorgung der an Hämophilie oder einer anderen Gerinnungsstörung leidenden Menschen im Land zu berichten. Der Vorsitzende Marko Marinic stellte dabei die Ergebnisse einer umfangreichen Studie zur Lebensqualität der Hämophilen in Kroatien vor. Die kompletten Ergebnisse sind in gedruckter Form in unserer Geschäftsstelle erhältlich.

Sämtliche Programmpunkte wurden mit Vorträgen von Ärztinnen und Ärzten, von Betroffenen und/oder von Wissenschaftlern eingeleitet. Nach den Vorträgen gab es umfangreiche Möglichkeiten, Fragen zu stellen oder an den Diskussionen teilzunehmen.

Kein Kongress kommt ohne Formalien aus. Der erste Tag schloss mit der Generalversammlung des EHC ab. Jedes Mitgliedsland hat dabei eine Stimme, unabhängig von der Anzahl der Anwesenden. Wir drei Teilnehmer aus Deutschland hatten somit die Möglichkeit, uns intern abzustimmen, um dann Steffen Hartwig die Stimmabgabe ausführen zu lassen.

Rechenschaftsbericht, Kassenbericht und Haushaltsplan wurden recht zügig und einvernehmlich angenommen. Spannend wurde es, weil der bisherige Vorsitzende des EHC, Declan Noone, im Vorfeld aus persönlichen Gründen zurückgetreten ist. Die Anwesenden und auch die DHG bedanken sich bei Declan für seine für die Gemeinschaft geleistete Arbeit und wünschen für die Zukunft alles Gute!

Zwei Kandidaten haben vor dem Kongress ihre Bewerbung zum Vorsitz abgegeben, Miguel Crato aus Portugal und Clive Smith aus England. Während ihrer Vorstellung konnte man deutlich spüren, dass das EHC sich glücklich schätzen kann, zwei solch hoch qualifizierte Kandidaten zu haben. Jeder von beiden wäre eine hervorragende Lösung für die Nachfolge. Am Ende gewann Miguel Crato mit 62 % der Stimmen, sicher auch, weil er sich auch schon in der Vergangenheit sehr stark im EHC engagiert hat und damit bekannter war.

Die zweite Abstimmung betraf den Austragungsort für den EHC-Kongress 2025. Nach einem festgesetzten Bewerbungsverfahren und einer Besichtigung vor Ort gab es auch hier zwei Kandidaten: Bratislava (deutsch Pressburg) in der Slowakei und Wien in Österreich. Beide Städte konnten sich noch einmal kurz vorstellen, und wären sehr gute Gastgeber gewesen. Am Ende gewann Wien mit 55 % der Stimmen denkbar knapp. Wir gratulieren unseren Nachbarn und wünschen alles Gute bei der Vorbereitung.

Das Programm vom Samstag:

• WFH-Mitgliedertreffen
• Neuartige Therapien
• Schmerzmanagement
• Gentherapie
• Aktuelle Herausforderungen und zukünftige Möglichkeiten für Menschen mit nicht-schwerer Hämophilie A
• Harris Poll Partnerschaft
• Psychische Gesundheit und Jugenddebatte
• SLAMS

Den EHC-Kongress nutzte auch die World Federation of Hemophilia (WFH), um sich mit den europäischen Mitgliedsorganisationen zu treffen. So kam es am Samstag zu einem Treffen mit Cesar Garrido (Präsident), Salome Mekhuzla (Global Development) und Karine Kocharyan (Regional Manager Europe) von Seiten der WFH und Alf Kreienbring, Steffen Hartwig und Hermine Kreienbring für die DHG. Inhaltlich wurde noch einmal eine kurze Bilanz des Twinning mit Ghana gezogen. Danach bot Cesar Garrido die Hilfe der WFH an, um regionale Strukturen zu stärken. Auch die DHG kämpft ja immer wieder mit der geringen Anzahl an ehrenamtlich Tätigen. Er verwies auf ein Online-Schulungsprogramm, welches kostenlos angeboten wird. Gleichzeitig verdeutlichten die WFH-Teilnehmer, dass sie natürlich auf die Hilfe von finanzstarken nationalen Mitgliedsorganisationen angewiesen sind, um die ehrgeizigen Ziele („Treatment for all“) zu erreichen.

Alf Kreienbring machte deutlich, dass die DHG gerne konkrete Anfragen prüfen und bearbeiten würde. Aktuell sehen wir mit unseren Personalressourcen keine anderen Möglichkeiten, als uns auf wenige nationale oder bilaterale Projekte zu beschränken.

Neben den vielen Gesprächen am Rande des Kongresses, in denen sich die DHG präsentierte und zahlreiche Kontakte knüpfte, gab es dann auch im Hauptprogramm einen deutschen Auftritt. Prof. Dr. Wolfgang Miesbach wurde per Video-Stream zugeschaltet, um über die deutschen Erfahrungen im Zusammenhang mit der Gentherapie zu berichten. Zusammen mit den persönlichen Erfahrungen eines behandelten Patienten, Shagi Galli aus Israel, und den Anmerkungen von Glenn Pierce (US, Vice Medical President WFH) und der Moderation von Brian O’Mahony ergab sich ein umfassendes Bild über die aktuellen Möglichkeiten. Die Teilnehmer nutzten die Gelegenheit zu sehr vielen Fragen, insbesondere an Wolfgang Miesbach.

Am Nachmittag fand die Jugenddebatte um ein Pro und Contra zu verschiedenen Thesen statt. Das Publikum stimmte vorher per App ab. Nun hatten die Pro- und Contra-Redner fünf Minuten Zeit, um Argumente darzulegen. Danach stimmte das Publikum erneut ab. In zwei von drei Fällen änderte das Publikum tatsächlich seine Meinung.

In der SLAM-Session wurde kurz und knapp aus der ganzen Welt der Gerinnungsstörungen und der Menschen mit Gerinnungsstörung berichtet. Ein herrlicher bunter Mix: Kunst zur Bewusstseinsbildung, Haemophilia Care pathways, Nordic Walking, Grüne Gärtnerei und anderes.

Das Programm vom Sonntag:

• PROBE-Workshop
• Altern
• Unterstützung von Patienten bei der Gentherapie in allen Phasen der Behandlung
• Diagnose der von-Willebrand-Erkrankung
• Schlusswort

Am Sonntag früh zeigte sich, dass dann die Kondition der Teilnehmer etwas nachließ. Der Kongresssaal war leider nicht gut gefüllt zum Programmstart. Schade eigentlich. Der PROBE-Workshop zeigte die Möglichkeiten zur effizienten Datenerhebung und -gewinnung für Patienten, medizinische Betreuer und pharmazeutische Unternehmen. Wir in Deutschland kennen die Probleme mit unserem Hämophilieregister. Und weltweit sieht es nicht besser aus. Unter https://probestudy.org/ kann man mehr erfahren und jeder kann selbst entscheiden, ob er mithelfen möchte, die Datenlage zu verbessern.

Im Verlauf des Vormittags gab es noch einen zweiten großen deutschen Auftritt. Per Video wurde PD Dr. med. Robert Klamroth dem Publikum zugeschaltet, um über seine Erfahrungen bei der Behandlung und Begleitung von Hämophilie-Patienten während der Gentherapie zu berichten.

Es war sehr angenehm, dass der EHC-Kongress 2023 wieder in Präsenz stattfand. Die DHG-Delegation nutzte das noch für den Austausch mit Clive Smith, Vorsitzender der britischen Hämophiliegesellschaft. Es ging um einen eventuellen Austausch von Jugendlichen bei Freizeitveranstaltungen. Ein Treffen mit Tobias Becker von der IGH zum Thema „Möglichkeiten der künftigen Zusammenarbeit“ rundete das Kongressprogramm ab.

Gerne möchte ich darauf hinweisen, dass die Teilnahme an internationalen Kongressen kein Privileg von Vorstandsmitgliedern ist. Alle in der DHG ehrenamtlich tätigen Mitglieder können gerne ihr Interesse bekunden. Die Vorstandsmitglieder sind dankbar, wenn sich die vielen Termine auf viele Menschen verteilen. Bitte traut euch, meldet euch bei Interesse. Man wird durch solche Events ausschließlich erfahrener, kundiger, wissender, besser informiert!

Alf Kreienbring

Foto oben:

Die DHG-Delegation trifft die Abgesandten der World Federation of Hemophilia (WFH) zum Erfahrungsaustausch, v.l.n.r.: Alf Kreienbring, Salome Mekhuzla (Director Global Development), Hermine Kreienbring, Steffen Hartwig, Cesar Garrido (WFH-Präsident).