Die Gentherapie ist ein neues Feld in der Hämophiliebehandlung. In Deutschland wurden seit Marktzulassung der beiden Therapien bisher allerdings nur zwei Patienten behandelt. Ein Grund dafür ist die Blockadehaltung der Krankenkassen bei der Kostenübernahme (siehe unsere Homepage).

Die DHG hat zusammen mit der IGH e.V. eine Projektgruppe „Gentherapie“ gegründet, um die Erfahrungen, Probleme und Bedürfnisse der Patienten, die bereits eine Gentherapie erhalten haben, zu erfassen und daraus Verbesserungen für alle Patienten abzuleiten.

Wir haben uns dazu vom 28. bis zum 29. Juni 2024 in Berlin in kleiner Runde getroffen: mit einem Patienten, der nach der Marktzulassung behandelt worden war, und einem, der an einer Gentherapie-Studie teilgenommen hatte. Am ersten Abend haben wir uns alle näher kennengelernt. Wir spazierten gemeinsam vom Hotel zum Berliner Dom, wo wir eine schöne Dampferfahrt auf der Spree gemacht haben. Das Wetter war hervorragend und die Sonne hat uns die gesamte Fahrt über begleitet. Beim anschließenden Abendessen konnten wir uns in entspannter Atmosphäre weiter untereinander austauschen.

Am nächsten Tag stellten ein Moderator und die DHG den beiden Patienten viele Fragen, die sie gerne und mit viel Spaß beantworteten. Leider konnte die IGH krankheitsbedingt nicht teilnehmen, sodass nur die DHG beim Erfahrungsaustausch anwesend war. Es wurden viele neue Einblicke in die Therapie vor, während und nach der Gentherapie der beiden Patienten geteilt.

Einen ausführlichen Bericht lesen Sie in der nächsten Ausgabe unserer Hämophilie-Blätter.