Selten vereint
16.01.2025
Neue Online-Plattform für seltene Erkrankungen
Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden, haben oft das Gefühl mit ihrer Erkrankung allein zu sein. Die neue Plattform Selten vereint möchte sich diesem Gefühl entgegenstellen und zeigen: "Seltene Erkrankungen betreffen zwar wenige Menschen, aber die Betroffenen sind ganz sicher nicht allein."
Auf der Website, die von der Firma Sobi betrieben wird, gibt es Tipps zum Umgang mit seltenen Erkrankungen, Infos zu einzelnen Erkrankungen - beispielsweise zu ITP -, Patientengeschichten, Expertentalks und vieles mehr.
Weitere Infos zu seltenen Erkrankungen sind auch auf diesen beiden Portalen zu finden:.
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
- orpha.net (Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs)