Knoten im Kopf - Wie kann psychologisches Coaching helfen?
Zum Thema "Psychologisches Coaching bei Hämophilie und anderen Gerinnungsstörungen" hat am 14. Juni 2023 ein von der Firma Novo Nordisk gemeinsam mit der DHG und der IGH organisierter Live-Talk stattgefunden. Es waren unterschiedliche Gesundheitsexperten eingeladen, moderiert haben unser Vorstandsvorsitzender Rainer Stähler sowie Christian Schepperle (IGH).
Was ist Hämophilie?
Dieses Video beschreibt das Krankheitsbild Hämophilie in einfachen Worten.
smart medication
Elektronisches Substitutionstagebuch für Patienten mit Hämophilie
smart medication ist ein elektronischer Substitutionskalender, der von Ärzten für Hämophilie-Patienten entwickelt wurde. Ziel ist, das Papiertagebuch zu ersetzen und gleichzeitig die Kommunikation zwischen Arzt und Patient nachhaltig zu verbessern.
smart medication ist hersteller- und produktunabhängig. Die Finanzierung und Weiterentwicklung erfolgt durch den Verein zur Förderung der Telemedizin in der Hämostaseologie (VFTH e.V.).
Women and Bleeding Disorders
Women and Bleeding Disorders: "Untold Stories" is a movie developed, edited and produced by the European Haemophilia Consortium (EHC) and directed by Mr Goran Kapetanovic. This movie tells the stories and challenges faced by women affected by bleeding disorders in Europe. Read more and download press kit.
EHC Webinar on the Management of Heavy Menstrual Bleeding
On 28 May 2020, the EHC held a webinar on the management of heavy menstrual bleeding in women with bleeding disorders.
The event was chaired by Ms Naja Skouw-Rasmussen, member of the EHC Steering Committee.
Presentations included:
- (2:30) What is menstruation and how it is impacted by rare bleeding disorders? Dr Rezan Kadir, Royal Free Hospital, London, UK.
- (23:20) Case studies on women with bleeding disorders, Dr Thynn Thynn Yee and Dr Rezan Kadir, Royal Free Hospital, London, UK.
- (54:03) Coping strategies for heavy menstrual bleeding, Ms Malin Svennefalk, Karolinska University Hospital, Stockholm, Sweden.
- Dr Roseline d’Oiron, Hôpital Bicêtre, Paris, France also contributed to the discussions.
EHC Webinar on the place of women in haemophilia comprehensive care
On 29 May 2020, the EHC held a webinar on the place of women in haemophilia comprehensive care centres. The webinar looked at issues regarding access to diagnosis and treatment for women affected by rare bleeding disorders.
The event was chaired by Ms Diana Lighezan, member of the EHC Women and Bleeding Disorders Committee.
Presentations included:
- (1:40) What is comprehensive care and why is it important in rare bleeding disorders? Mr Declan Noone, EHC President
- (14:56) What are some of the issues faced by women to access comprehensive care services? – Discussion between a clinician and patient featuring Ms Naja Skouw-Rasmussen, EHC Steering Committee and Dr Michelle Lavin, Irish Centre for Vascular Biology at the Royal College of Surgeons in Ireland
- (35:10) The role of the women’s committee within national patient organisations and how to work together with clinicians, Ms Yannick Collé, EHC Women and Bleeding Disorders Committee
- (45:35) Structural barriers to comprehensive care for women with bleeding disorders: Results from the EAHAD survey, Dr Karin Van Galen, Van Kreveldkliniek, University Medical Centre Utrecht, The Netherlands
- (55:08) Joint clinics, Ms Debra Pollard, Royal Free Hospital, London, the UK
Living with Hepatitis C and Haemophilia in Europe
Part of the EHConversations series, read more and download press kit.
European Principles of Inhibitor Management
This video is the culmination of two years of collaborative work by multidisciplinary care professionals from the EHC and EAHAD networks, including haematologists, physiotherapists, nurses and psychosocial experts.
Inhibitor Stories - Documentary
Inhibitor Stories captures the realities of life that people with haemophilia and inhibitors in Europe face day-to-day. Differences in access to treatment means very different outcomes for these patients. See their stories.... Produced and directed by Goran Kapetanovich for the European Haemophilia Consortium.
Unsere Kinderfreizeit am Edersee, 2012
Die zweiwöchige Freizeit am Edersee findet nun schon seit vielen Jahren jeden Sommer statt und ist fester Bestandteil, der Kinder-und Jugendarbeit der DHG. Das medizinische Team, welches aus einem Arzt und einer Krankenschwester besteht, bringt den Kindern das eigenständige Spritzen bei und ist 24 Stunden vor Ort. In Gesprächsrunden mit dem Ärzteteam werden alle Fragen beantwortet, die die Kinder zum Thema Hämophilie, Alltag und Sport haben. Ein breit gefächertes Sport-und Freizeitprogramm lässt die Kinder spielerisch und unter Aufsicht eines motivierten Betreuerteams ihre Grenzen kennen lernen und fördert den Austausch untereinander. Im Jahr 2012 belegten wir mit der Kinderfreizeit den 3. Platz und die Jugendfreizeit schaffte es im Jahr 2013 auf Platz 1 des Philos Preises von Bayer, der besondere Projekte für Menschen mit Hämophilie auszeichnet. Nachfolgend können Sie sich den preisgekrönten Film von 2012 ansehen, um persönliche Eindrücke von der Freizeit zu bekommen.
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