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Blut verbindet alle

HBl 2/2024

  • Vorwort des Vorsitzenden
  • Nachruf
    • Volker Martz
  • Neues aus der DHG
    • Mitgliederwochenende in Visselhövede
    • Bericht aus dem Vorstand
    • Zugang zur Gentherapie
    • Neues zum Thema HCV
  • Stiftung Humanitäre Hilfe
    • Neuauflage der Prognos-Studie
  • Medizinische Informationen
    • Schmerzen bei Hämophilie
  • Gemeinsame Entscheidungsfindung
  • Recht / Soziales
    • Schwerbehinderung und Nachteilsausgleich
  • Freizeiten
    • Kinderfreizeit am Edersee 2024
    • Kinderfreizeit am Alfsee 2025
    • Erster Platz für Sommerfreizeit
    • Freizeit für Kinder aus dem süddeutschen Raum in Langau 2025
  • Jugend
    • Wahlen zum Jugendrat
    • Segelfreizeit 2025
  • Internationales
    • EHC-Kongress in Sofia
  • Überregionales
    • Fokusgruppentreffen Gentherapie
    • Wochenende für Väter und Söhne
    • Paddelwochenende im Spreewald
    • Familienwochenende in der Wewelsburg
    • Familienwochenende Monbachtal
  • Regionales
    • Konduktorinnengruppe Frankfurt
    • Regionaltagung Rheinland-Pfalz/ Saarland
    • Regionaltagung Hamburg
    • Dampferfahrt Berlin
    • Regionaltagung München
    • Patiententag Uniklinik Düsseldorf
  • Kurz notiert
  • Termine
  • Adressen
  • Impressum

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HBl 1/2024

  • Vorwort des Vorsitzenden
  • Nachruf
    • Horst Schmidbauer
  • Neues aus der DHG
    • Vorstandsarbeit
    • Sitzung des Vertrauensrats
    • Runder Tisch Hamburg
    • Neues zum Thema HCV
  • Therapie und Präparate
    • Neuzulassungen
    • Neue Zuzahlungen für Gerinnungspräparate möglich
    • Mediakamentenliste aktualisiert
    • Qualitätsregeln für Anwendung von Gentherapeutika
    • Wundheilung und Gelenkgesundheit bei Gerinnungsstörungen
    • Schwerpunkt: Deutsches Hämophilieregister (DHR)
  • Kongresse
    • Hamburger Hämophilie Symposion 2023
    • WFH-Kongress in Madrid
  • Frauen mit Blutungserkrankungen
    • Was ist eine zu starke Menstruation?
  • Jugend
    • Segelfreizeit 2024
  • Leben mit Gerinnungsstörung
    • Diagnose Gerinnungserkrankung – was nun?
    • Kindergarten & Schule mit Gerinnungsstörung
    • Fit in die Zukunft und Fit für die Zukunft
    • Digitale Patiententagebücher und WAPS
  • Überregionales
    • Wochenenden für Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen
    • Wochenende für Väter und Söhne
    • Mitteldeutsches Treffen
  • Regionales
    • Wassergymnastik in Hamburg
    • Regionaltagung RLP / Saarland
    • Adventsfeier RLP / Saarland
    • Regionaltagung Ulm
    • Regionaltagung Sachsen
  • Kurz notiert
  • Termine
  • Adressen
  • Impressum

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HBl 2/2023

  • Vorwort des Vorsitzenden
  • Nachruf
    • Michael T. Dunn  
  • Neues aus der DHG
    • Sitzungswochenende in Hannover
    • Sitzung des Vertrauensrats
    • Neues zum Thema HCV
  • Medizinische Informationen
    • Milde Gerinnungsstörungen
    • Radiosynoviorthese
    • Komplementärmedizin bei Gerinnungsstörung
  • Mach mit beim DHR
  • Von-Willebrand
    • Willebrand-Wochenende in Rotenburg a. d. F
  • Freizeiten
    • Kinderfreizeit am Edersee 2023
    • Bayernfreizeit in Loitzendorf
  • Jugend
    • Just move it - Sportprojekt für Jugendliche und junge Erwachsene
  • Leben mit Gerinnungsstörung
    • Aufwachsen mit Hämophilie - Interview mit PD Dr. Olivieri
    • Infoabend zur Achtsamkeitsmeditation
    • Kindergarten & Schule mit Gerinnungsstörung
  • Internationales
    • EHC-Kongress in Zagreb
  • Regionales
    • Die neuen Vertrauensmitglieder stellen sich vor
    • Familienwochenende in Althütte
    • Familienwochenende in Petershagen
    • Regionaltagung in München
    • Regionalversammlung Hamburg / Schleswig-Holstein
  • Erfahrungsberichte
    • 6. Invictus Games
  • Leserbrief
  • Für Kinder und Junggebliebene
  • Kurz notiert
  • Termine
  • Adressen
  • Impressum

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HBl 1/2023

  • Vorwort des Vorsitzenden
  • Neues aus der DHG
    • Projekt „Selbsthilfe BEWEGEN“
    • Vorstandssitzung in Hamburg
    • Vertrauensratssitzung in Erfurt
    • Jugendtreffen in Köln
    • Ergebnisse unserer HCV-Umfrage
  • Schwerpunktthema
    • Online-Reihe: HÄMOPHILIE-THERAPIE – heute, morgen und übermorgen
    • Faktortherapie und Individualprophylaxe
    • Faktoren mit verlängerter Halbwertszeit
    • Antikörper-Therapie
    • Gentherapie
  • Medizinische Informationen
    • Schmerzen bei Hämophilie – Wo liegt das Problem?
    • GTH-Kongress – Bericht über die wichtigsten Themen
  • Mach mit beim DHR
  • Von-Willebrand
  • Präparate
    • Re-Importe bei Faktorpräparaten
    • Wirkungsverlust bei Tranexamsäure?
  • Gesundheitspolitik
    • Re-Importe bei Faktorpräparaten
    • Wirkungsverlust bei Tranexamsäure?
  • Gesundheitspolitik
    • Änderung des Transfusionsgesetzes mit Auswirkungen auf die Blutspende
    • Gefährdung der Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen abgewendet
  • Leben mit Hämophilie
    • Diagnose Gerinnungserkrankung – was nun?
    • Kindergarten & Schule mit Blutungserkrankung
    • Blutungskrankheiten & Versicherungen – Geht das überhaupt?
    • Gewappnet für den Notfall – Kontakte auf dem Handy hinterlegen
    • Patenschaften von Hämophilen für Hämophile – Hilfe anbieten / Hilfe in Anspruch nehmen
    • Meditieren lernen – Mit den Herausforderungen einer chronischen Erkrankung leichter leben lernen
    • Alltagstipps für Betroffene von Betroffenen
  • Regionales
    • Die neuen Vertrauensmitglieder stellen sich vor
    • Online-Neujahrsempfang der Region Rheinland-Pfalz / Saarland
    • Regionaltagung Sachsen
  • Jugend
    • Die neuen Jugendvertreter stellen sich vor
    • Segelfreizeit 2023
  • Für Kinder und Junggebliebene
  • Kurz notiert
  • Termine
  • Adressen
  • Impressum

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HBl 2/2022

  • Vorwort des Vorsitzenden
  • Aus der Vereinsarbeit
    • Mitgliederversammlung
    • Podiumsdiskussion zur Gentherapie
    • Sitzung des Vertrauensrats
    • Die neuen Vorstandsmitglieder stellen sich vor
    • Die neuen Regional- und Jugendvertreter stellen sich vor
  • Schwerpunktthema
    • Gentherapie
    • Interview mit einem Teilnehmer einer Gentherapie-Studie
  • Online-Seminare
    • Das E-Rezept ist da
    • Nahrungsergänzung bei Gerinnungsstörung
    • Medizinische Rehabilitation
    • Eisenmangel bei Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom
    • Depression bei Gerinnungsstörung
  • Internationales
    • WFH-Kongress 2022
  • Überregionales
    • Eltern-Kind-Wochenende mit Spritzkurs in Mainz
    • Wochenende für Väter und Söhne in Bad Mergentheim
    • Bewegungs-Wochenende in Mannheim
    • Wochenende für Frauen mit Gerinnungserkrankungen in Wernau
    • Familienwochenende in Meschede
    • Paddelwochenende in Burg
  • Regionales
    • Regionaltagung Bayern-Süd
    • Regionaltagung Hamburg / Schleswig-Holstein
    • Wassergymnastik in Hamburg
    • Eltern-Kind-Wochenende in Heubach (Thüringen)
    • Regionaltagung Rheinland-Pfalz / Saarland
    • Regionaltagung Sachsen
  • Freizeiten
    • Ederseefreizeit 2022
    • Ederseefreizeit 2023
  • Für Kinder und Junggebliebene
    • Von Max und seinen Bauarbeitern
    • Auflösung der Rätsel aus den Hämophilie-Blättern 1/2022
  • Kurz notiert
  • Termine
  • Adressen
  • Impressum

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HBl 1/2022

  • Vorwort des Vorsitzenden
  • Aus der Vereinsarbeit
    • Unsere Auszubildende stellt sich vor
  • Aktuelles
    • Hilfe für hämophile Flüchtlinge
    • Erfahrungsbericht von Dmytro aus Mariupol
  • Medizinische Informationen
    • Covid-19-Impfung bei seltenen Gerinnungserkrankungen
    • Desmopressin-haltiges Nasenspray als Rezepturarzneimittel erhältlich
    • Prothetischer Sprunggelenkersatz
    • Trotz Pandemie: Betreutes sport- und physiotherapeutisches Training für Patienten mit Hämophilie
    • 52. Hamburger Hämophilie Symposion
  • Schwerpunktthema
    • Angeborene Blutplättchenfunktionsstörungen
  • Recht / Soziales
    • Verdoppelte Pauschbeträge bei Behinderungen
  • Frauen mit Blutungskrankheiten
    • Diagnose-Flyer für Frauen mit Blutungssymptomatik
    • Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen
  • Jugend
    • Online-Seminarreihe „Dein Start in die Berufswelt“
  • Leben mit Hämophilie
    • Resilienz - Ressourcen und Hilfen für den Alltag des Hämophilen
    • Mutter-/Vater-Kind-Kur mit Gerinnungsstörung
    • Online-Seminar „Kindergarten und Schule mit Gerinnungsstörung“
    • Alltagstipps von Betroffenen für Betroffene
  • Überregionales
    • Wiedersehen der Vertrauensmitglieder in Kassel
  • Regionales
    • Neujahrsempfang Rheinland-Pfalz / Saarland
  • Für Kinder und Junggebliebene
    • PIKS-Sudoku, Buchstabensalat, Butterfly-Wirrwarr
    • Sieger des Musikwettbewerbs
  • Kurz notiert
  • Termine
  • Adressen
  • Impressum

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HBl 2/2021

  • Vorwort des Vorsitzenden
  • Nachruf
    • Dr. Wolfgang Voerkel
    • Andreas Werner
  • Aus der Vereinsarbeit
    • Online-Seminar: Schule und Kindergarten mit Gerinnungsstörung
    • Online-Seminar: Schule, Kindergarten, Eltern - viele Beteiligte, ein gemeinsames Ziel
    • Online-Seminar: Diagnose Hämophilie - was nun?
  • Aktuelles
    • Stiftung Humanitäre Hilfe
    • Was passiert in einem Notfall?
  • Medizinische Informationen
    • Wenn Arzneimittel wechselwirken
    • Einfach gut geschützt im Alltag: Händewaschen - Hygiene
  • Schwerpunktthema
    • Ergebnis: Berufe und Berufswahl
    • Online-Seminar-Reihe: Dein Start in die Berufswelt
  • Tipps für den Alltag
  • Frauen mit Blutungskrankheiten
  • Regionales
    • Regionaltagung Rheinland-Pfalz / Saarland
    • Verabschiedung von Prof. Dr. Karin Kurnik
    • Thüringer Eltern-Kind-Wochenende auf dem Rennsteig
    • Aktiv-Wochenende in Burg
  • Überregionales
    • Schatzsuche im Ländle
    • Freudenstadt von seiner besten Seite
  • Internationales
    • Virtueller EHC-Kongress
  • Für Kinder und Junggebliebene
  • Kurz notiert
  • Termine
  • Adressen

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HBl 1/2021

  • Vorwort des Vorsitzenden
  • Nachruf
    • Maximilian H. Maurer
    • Dörte Nittka
  • Aktuelles
    • Langfristige Physiotherapie bei hämophiler Arthropathie genehmigt
    • Aktuelles zur Sicherheit von Blut und Plasma
  • Aus der Vereinsarbeit
    • Online-Seminare der DHG
    • Warum ein Ehrenamt?
  • Medizinische Informationen
    • Infos zur Corona-Impfung
    • Impfen - Nie so aktuell wie heute
  • Schwerpunktthema
    • Hämophilie und Alter: Vorsorge ist besser als Nachsorge
  • Tipps für den Alltag
    • Gesunde Ernährung für Menschen mit Hämophilie
    • Sport und Hämophilie
  • von-Willebrand
  • Erfahrungsberichte
    • DHG-Wiedersehen nach 30 Jahren
    • Künstliches Sprunggelenk
  • Für Kinder und Junggebliebene
    • Die Gerinnungskaskade
    • Gewinner des Bastelwettbewerbs
  • Kurz notiert
  • Termine
  • Adressen

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