HBl 1/2024
- Vorwort des Vorsitzenden
- Nachruf
- Horst Schmidbauer
- Neues aus der DHG
- Vorstandsarbeit
- Sitzung des Vertrauensrats
- Runder Tisch Hamburg
- Neues zum Thema HCV
- Therapie und Präparate
- Neuzulassungen
- Neue Zuzahlungen für Gerinnungspräparate möglich
- Mediakamentenliste aktualisiert
- Qualitätsregeln für Anwendung von Gentherapeutika
- Wundheilung und Gelenkgesundheit bei Gerinnungsstörungen
- Schwerpunkt: Deutsches Hämophilieregister (DHR)
- Kongresse
- Hamburger Hämophilie Symposion 2023
- WFH-Kongress in Madrid
- Frauen mit Blutungserkrankungen
- Was ist eine zu starke Menstruation?
- Jugend
- Segelfreizeit 2024
- Leben mit Gerinnungsstörung
- Diagnose Gerinnungserkrankung – was nun?
- Kindergarten & Schule mit Gerinnungsstörung
- Fit in die Zukunft und Fit für die Zukunft
- Digitale Patiententagebücher und WAPS
- Überregionales
- Wochenenden für Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen
- Wochenende für Väter und Söhne
- Mitteldeutsches Treffen
- Regionales
- Wassergymnastik in Hamburg
- Regionaltagung RLP / Saarland
- Adventsfeier RLP / Saarland
- Regionaltagung Ulm
- Regionaltagung Sachsen
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
- Impressum
HBl 2/2023
- Vorwort des Vorsitzenden
- Nachruf
- Michael T. Dunn
- Neues aus der DHG
- Sitzungswochenende in Hannover
- Sitzung des Vertrauensrats
- Neues zum Thema HCV
- Medizinische Informationen
- Milde Gerinnungsstörungen
- Radiosynoviorthese
- Komplementärmedizin bei Gerinnungsstörung
- Mach mit beim DHR
- Von-Willebrand
- Willebrand-Wochenende in Rotenburg a. d. F
- Freizeiten
- Kinderfreizeit am Edersee 2023
- Bayernfreizeit in Loitzendorf
- Jugend
- Just move it - Sportprojekt für Jugendliche und junge Erwachsene
- Leben mit Gerinnungsstörung
- Aufwachsen mit Hämophilie - Interview mit PD Dr. Olivieri
- Infoabend zur Achtsamkeitsmeditation
- Kindergarten & Schule mit Gerinnungsstörung
- Internationales
- EHC-Kongress in Zagreb
- Regionales
- Die neuen Vertrauensmitglieder stellen sich vor
- Familienwochenende in Althütte
- Familienwochenende in Petershagen
- Regionaltagung in München
- Regionalversammlung Hamburg / Schleswig-Holstein
- Erfahrungsberichte
- 6. Invictus Games
- Leserbrief
- Für Kinder und Junggebliebene
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
- Impressum
HBl 1/2023
- Vorwort des Vorsitzenden
- Neues aus der DHG
- Projekt „Selbsthilfe BEWEGEN“
- Vorstandssitzung in Hamburg
- Vertrauensratssitzung in Erfurt
- Jugendtreffen in Köln
- Ergebnisse unserer HCV-Umfrage
- Schwerpunktthema
- Online-Reihe: HÄMOPHILIE-THERAPIE – heute, morgen und übermorgen
- Faktortherapie und Individualprophylaxe
- Faktoren mit verlängerter Halbwertszeit
- Antikörper-Therapie
- Gentherapie
- Medizinische Informationen
- Schmerzen bei Hämophilie – Wo liegt das Problem?
- GTH-Kongress – Bericht über die wichtigsten Themen
- Mach mit beim DHR
- Von-Willebrand
- Präparate
- Re-Importe bei Faktorpräparaten
- Wirkungsverlust bei Tranexamsäure?
- Gesundheitspolitik
- Re-Importe bei Faktorpräparaten
- Wirkungsverlust bei Tranexamsäure?
- Gesundheitspolitik
- Änderung des Transfusionsgesetzes mit Auswirkungen auf die Blutspende
- Gefährdung der Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen abgewendet
- Leben mit Hämophilie
- Diagnose Gerinnungserkrankung – was nun?
- Kindergarten & Schule mit Blutungserkrankung
- Blutungskrankheiten & Versicherungen – Geht das überhaupt?
- Gewappnet für den Notfall – Kontakte auf dem Handy hinterlegen
- Patenschaften von Hämophilen für Hämophile – Hilfe anbieten / Hilfe in Anspruch nehmen
- Meditieren lernen – Mit den Herausforderungen einer chronischen Erkrankung leichter leben lernen
- Alltagstipps für Betroffene von Betroffenen
- Regionales
- Die neuen Vertrauensmitglieder stellen sich vor
- Online-Neujahrsempfang der Region Rheinland-Pfalz / Saarland
- Regionaltagung Sachsen
- Jugend
- Die neuen Jugendvertreter stellen sich vor
- Segelfreizeit 2023
- Für Kinder und Junggebliebene
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
- Impressum
HBl 2/2022
- Vorwort des Vorsitzenden
- Aus der Vereinsarbeit
- Mitgliederversammlung
- Podiumsdiskussion zur Gentherapie
- Sitzung des Vertrauensrats
- Die neuen Vorstandsmitglieder stellen sich vor
- Die neuen Regional- und Jugendvertreter stellen sich vor
- Schwerpunktthema
- Gentherapie
- Interview mit einem Teilnehmer einer Gentherapie-Studie
- Online-Seminare
- Das E-Rezept ist da
- Nahrungsergänzung bei Gerinnungsstörung
- Medizinische Rehabilitation
- Eisenmangel bei Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom
- Depression bei Gerinnungsstörung
- Internationales
- WFH-Kongress 2022
- Überregionales
- Eltern-Kind-Wochenende mit Spritzkurs in Mainz
- Wochenende für Väter und Söhne in Bad Mergentheim
- Bewegungs-Wochenende in Mannheim
- Wochenende für Frauen mit Gerinnungserkrankungen in Wernau
- Familienwochenende in Meschede
- Paddelwochenende in Burg
- Regionales
- Regionaltagung Bayern-Süd
- Regionaltagung Hamburg / Schleswig-Holstein
- Wassergymnastik in Hamburg
- Eltern-Kind-Wochenende in Heubach (Thüringen)
- Regionaltagung Rheinland-Pfalz / Saarland
- Regionaltagung Sachsen
- Freizeiten
- Ederseefreizeit 2022
- Ederseefreizeit 2023
- Für Kinder und Junggebliebene
- Von Max und seinen Bauarbeitern
- Auflösung der Rätsel aus den Hämophilie-Blättern 1/2022
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
- Impressum
HBl 1/2022
- Vorwort des Vorsitzenden
- Aus der Vereinsarbeit
- Unsere Auszubildende stellt sich vor
- Aktuelles
- Hilfe für hämophile Flüchtlinge
- Erfahrungsbericht von Dmytro aus Mariupol
- Medizinische Informationen
- Covid-19-Impfung bei seltenen Gerinnungserkrankungen
- Desmopressin-haltiges Nasenspray als Rezepturarzneimittel erhältlich
- Prothetischer Sprunggelenkersatz
- Trotz Pandemie: Betreutes sport- und physiotherapeutisches Training für Patienten mit Hämophilie
- 52. Hamburger Hämophilie Symposion
- Schwerpunktthema
- Angeborene Blutplättchenfunktionsstörungen
- Recht / Soziales
- Verdoppelte Pauschbeträge bei Behinderungen
- Frauen mit Blutungskrankheiten
- Diagnose-Flyer für Frauen mit Blutungssymptomatik
- Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen
- Jugend
- Online-Seminarreihe „Dein Start in die Berufswelt“
- Leben mit Hämophilie
- Resilienz - Ressourcen und Hilfen für den Alltag des Hämophilen
- Mutter-/Vater-Kind-Kur mit Gerinnungsstörung
- Online-Seminar „Kindergarten und Schule mit Gerinnungsstörung“
- Alltagstipps von Betroffenen für Betroffene
- Überregionales
- Wiedersehen der Vertrauensmitglieder in Kassel
- Regionales
- Neujahrsempfang Rheinland-Pfalz / Saarland
- Für Kinder und Junggebliebene
- PIKS-Sudoku, Buchstabensalat, Butterfly-Wirrwarr
- Sieger des Musikwettbewerbs
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
- Impressum
HBl 2/2021
- Vorwort des Vorsitzenden
- Nachruf
- Dr. Wolfgang Voerkel
- Andreas Werner
- Aus der Vereinsarbeit
- Online-Seminar: Schule und Kindergarten mit Gerinnungsstörung
- Online-Seminar: Schule, Kindergarten, Eltern - viele Beteiligte, ein gemeinsames Ziel
- Online-Seminar: Diagnose Hämophilie - was nun?
- Aktuelles
- Stiftung Humanitäre Hilfe
- Was passiert in einem Notfall?
- Medizinische Informationen
- Wenn Arzneimittel wechselwirken
- Einfach gut geschützt im Alltag: Händewaschen - Hygiene
- Schwerpunktthema
- Ergebnis: Berufe und Berufswahl
- Online-Seminar-Reihe: Dein Start in die Berufswelt
- Tipps für den Alltag
- Frauen mit Blutungskrankheiten
- Regionales
- Regionaltagung Rheinland-Pfalz / Saarland
- Verabschiedung von Prof. Dr. Karin Kurnik
- Thüringer Eltern-Kind-Wochenende auf dem Rennsteig
- Aktiv-Wochenende in Burg
- Überregionales
- Schatzsuche im Ländle
- Freudenstadt von seiner besten Seite
- Internationales
- Virtueller EHC-Kongress
- Für Kinder und Junggebliebene
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 1/2021
- Vorwort des Vorsitzenden
- Nachruf
- Maximilian H. Maurer
- Dörte Nittka
- Aktuelles
- Langfristige Physiotherapie bei hämophiler Arthropathie genehmigt
- Aktuelles zur Sicherheit von Blut und Plasma
- Aus der Vereinsarbeit
- Online-Seminare der DHG
- Warum ein Ehrenamt?
- Medizinische Informationen
- Infos zur Corona-Impfung
- Impfen - Nie so aktuell wie heute
- Schwerpunktthema
- Hämophilie und Alter: Vorsorge ist besser als Nachsorge
- Tipps für den Alltag
- Gesunde Ernährung für Menschen mit Hämophilie
- Sport und Hämophilie
- von-Willebrand
- Erfahrungsberichte
- DHG-Wiedersehen nach 30 Jahren
- Künstliches Sprunggelenk
- Für Kinder und Junggebliebene
- Die Gerinnungskaskade
- Gewinner des Bastelwettbewerbs
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 2/2020
- Vorwort des Vorsitzenden
- Nachruf
- Dieter Dengel
- PD Dr. Peter Hofmann
- Aus der Vereinsarbeit
- Corona führt uns auf neue Wege - Online-Seminare der DHG
- Schwerpunktthema
- Neue Entwicklungen im Sozial- und Steuerrecht
- Tipps für den Alltag: Stand- und gangsicher im Alltag
- von-Willebrand
- Regionales
- Patiententreffen in Mainz
- Regionaltagung in Kaiserslautern
- Wochenende für Väter und Söhne in Ulm
- Erfahrungsberichte
- Erfahrungsbericht über eine Zahnextraktion
- DHG-Bastelwettbewerb
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 1/2020
- Vorwort des Vorsitzenden
- Nachruf
- Dr. Axel Seuser
- Aktuelles
- Informationen zu Covid-19 für Blutungskranke
- Schwerpunktthema
- Gerinnungspräparate ab 1. September in Apotheken
- Medizinisches
- Neues zur Gentherapie der Hämophilie
- Kongresse
- 50. Hamburger Hämophilie Symposion
- Überregionales
- Philos-Preisverleihung
- Regionales
- Regionaltagung in Ulm
- Regionaltagung in Hamburg
- Neues Vertrauensmitglied für Rheinland-Pfalz / Saarland
- Jahresabschluss-/Weihnachtsfeier in Homburg
- Watercise 2020 in Leipzig
- Erfahrungsberichte
- Krankenhausaufenthalt in Corona-Zeiten
- Radiosynoviorthese
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 2/2019
- Vorwort des Vorsitzenden
- Aus der Vorstandsarbeit
- Mitgliederversammlung in Fulda
- Matthias Marschall
- Heiner Jansen
- Kevin Marschall
- Georg Menzel
- Rainer Stähler
- Schwerpunktthema
- Ausbildung und Beruf
- Rehabilitation
- Rente
- Kongresse
- EHC Pre-Konferenz für Hemmkörper-Patienten
- EHC-Konferenz in Skopje
- Recht / Soziales
- Zeitplan zur Überarbeitung der Versorgungsmedizinverordnung
- Frauen mit Blutungskrankheiten
- Überregionales
- Aktivwochenende 50+
- Hämophilie - Alles normal?
- Wochenende für Familien
- Vater-Sohn-Wochenende
- Mitteldeutsches Treffen
- Regionales
- Regionaltreffen Niedersachsen
- Regionaltagung NRW
- Sommerfest Rheinland-Pfalz
- Freizeiten
- Edersee-Freizeit: Drei Teilnehmerinnen berichten
- Edersee-Freizeit: Der Leiter berichtet
- Kinderfreizeit am Chiemsee
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 1/2019
- Vorwort der Vorsitzenden
- Aus der Vorstandsarbeit
- Gesetzesänderung: Abgabe von Gerinnungspräparaten künftig in Apotheken
- Schwerpunktthema
- Vom Spender zum Patienten
- Wo kommt mein rekombinanter Faktor her?
- Kongresse
- ASH-Kongress 2018
- Recht / Soziales
- Update zum Schwerbehindertenausweis
- von-Willebrand
- Überregionales
- Konduktorinnen-Wochenende in Hohebuch
- Norddeutsches Treffen der Vertrauensleute in Rostock
- Aktiv-Wochenende 40+ in Garmisch-Partenkirchen
- Regionales
- Regionaltagung Baden-Württemberg Süd-Ost
- 100-mal „Fit for Life“
- Regionaltagung Bayern Süd
- Zu Besuch im Institut für Transfusionsmedizin Lütjensee
- Regionaltagung Hamburg/Schleswig-Holstein
- Stammtisch für Hämophilie- und von-Willebrand-Patienten in Köln
- Regionalveranstaltung Rheinland-Pfalz/Saar
- Jugend
- Erstes Jugendwochenende der Regionen Hessen/RLP/Saar
- Dritte Segelfreizeit in Holland
- Erfahrungsberichte
- Dauertherapie in der Ostseeklinik Schönberg-Holm bei Kiel
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 2/2018
- Vorwort der Vorsitzenden
- Nachruf
- Baldur Bernhard
- Schwerpunktthema
- Faktorenkonzentrate mit verlängerter Halbwertszeit
- Kongresse
- EHC-Konferenz in Brüssel
- SHIRE Hämophilie Symposion
- HCV-Entschädigung
- Ergebnisse der Mitgliederbefragung.
- von-Willebrand
- EHC Round Table in Brüssel
- Willebrand-Wochenende in Rotenburg a. d. Fulda
- Überregionales
- Fit- und Aktiv-Wochenende im Bernhäuser Forst
- Regionales
- Erste Patientenveranstaltung im MVZ in Stuttgart
- Einladung zum Watercise in Blaustein (bei Ulm)
- Neues aus HH und SH
- Regionaltreffen in Asel
- Kevin Marschall stellt sich vor
- Freizeiten
- Kinder- und Jugendfreizeit am Edersee
- „Hämo-Camp“ am Chiemsee
- Erfahrungsberichte
- Hüft-OP mit Reha
- Interview mit dem hämophilen Triathleten Clive Smith
- Der längste Tag des Jahres
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 1/2018
- Vorwort der Vorsitzenden
- Nachruf
- PD Dr. med. Wolfgang Zeller
- Umfrage
- HERO-Studie
- Aus der Vorstandsarbeit
- Online? Offline? Hauptsache gut informiert!
- Schwerpunktthema
- Neue Behandlungsmöglichkeiten
- Neue Behandlungskonzepte mit HEMLIBRA® (Emicizumab)
- Gentherapie der Hämophilie
- Neuer Zelltherapieansatz mit HemAcure
- Medizinische Informationen
- Leitlinie zur Synovitis
- Betreutes sport- und physiotherapeutisches Training
- Kongresse
- Neues vom ASH
- Bericht vom GTH-Kongress
- Bericht vom WFH-Kongress
- HCV-Entschädigung
- Es geht weiter
- Recht / Soziales
- Behindertenrecht: Neue Einstufungen kommen
- von-Willebrand
- Internationales Symposium für von-Willebrand-Erkrankungen
- Überregionales
- Philos-Preisverleihung
- Konduktorinnen-Wochenende
- Physio-Woche „Hämophilie und Alter“
- 1. Mitgliederwochenende der DHG
- Regionales
- Tag der Seltenen Erkrankungen in Ulm
- Hämophilie-Stammtisch in Ulm
- Regionaltagung in München
- Regionaltagung in Erlangen
- Regionalversammlung Hamburg und Schleswig-Holstein
- Regionaltagung in Harsum
- 25 Jahre Eltern-Kind-Wochenende in Sachsen
- Erfahrungsbericht
- Venenfinder - ein Assistenzsystem zur Venenpunktion
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 2/2017
- Vorwort der Vorsitzenden
- Nachruf
- Hans Hofmann
- Aus der Vorstandsarbeit
- Gemeinsame Sitzung von Vorstand und Vertrauensrat
- Schwerpunktthema
- Hemmkörperhämophilie
- Immuntoleranztherapie - Ein Erfahrungsbericht
- Vernetzung von Hemmkörper-Patienten
- Medizinische Informationen
- Aktuelles zur Sicherheit von Blutprodukten
- Kongresse
- ISTH-Kongress in Berlin
- EHC-Kongress in Vilnius
- HCV-Entschädigung
- Update zu unseren Aktivitäten
- Recht / Soziales
- Änderungen im Schwerbehindertenrecht
- von-Willebrand
- Überregionales
- Konduktorinnengruppe Frankfurt/M.
- 50plus-Treffen in Bad Bevensen
- Eltern-Kind-Wochenende Baden-Württemberg
- Spritzkurs Mainz
- Bodensee-Hämophilie-Tagung
- Süddeutsches Vertrauensleute-Treffen
- Regionales
- Vater-und-Sohn Kanutour auf der Schwentine
- DHG-Wassergymnastik in Hamburg
- Neues aus Rheinland-Pfalz / Saarland
- Patiententag im Universitätsklinikum Düsseldorf
- Regionalversammlung NRW in Schwerte
- Freizeiten
- Edersee-Freizeit
- Kinderfreizeit am Chiemsee
- Erfahrungsbericht
- Mit der Bahn von Vladivostok nach Bremen-Vegesack
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 1/2017
- Vorwort der Vorsitzenden
- Aus der Vorstandsarbeit
- Strategieplan für 2016 - 2019
- Bericht über die Vorstandssitzung im Mai 2017 in Hamburg
- Stiftung Humanitäre Hilfe
- Der Durchbruch ist geschafft
- Ein Rückblick
- HCV-Entschädigung
- Medizinische Informationen
- Gesetzliche Grundlage für das Deutsche Hämophilieregister
- Wofür brauchen wir das Deutsche Hämophilieregister (DHR)?
- Kongresse
- Hämophilie-Symposion HH
- Internationales
- Erster EHC Inhibitor-Summit in Irland
- EHC Youth Leadership Workshop in Amsterdam
- Überregionales
- Philos-Preisverleihung
- Welthämophilietag
- Regionales
- Satzungsänderung Regionalvertretung
- Regionaltagung Bayern Süd
- Hämophilie und Fußball, Berlin
- Regionalversammlung HH
- Stammtisch für Hämophilie- und von-Willebrand-Patienten, NRW Mitte
- Tag der seltenen Erkrankungen in Dessau-Roßlau
- Regionalversammlung Sachsen-Anhalt
- von-Willebrand
- Erfahrungsbericht
- REHA-Klinik „Hoher Meißner“
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 2/2016
- Vorwort des Vorsitzenden
- Schwerpunktthema
- Treffen zur Situation der Stiftung „Humanitäre Hilfe“
- Mitgliederversammlung in Fulda
- Kongresse
- WFH-Kongress in Orlando
- EHC-Kongress in Stavanger
- EHC-Leadership Conference in Brüssel
- Studien
- Kinder-Hämophilieregister GEPHARD
- Überregionales
- HaemAcademy: Fortbildungen für Physiotherapeuten
- Besichtigung der Meyer Werft
- 3. Bodensee-Dreiländertreffen
- Von-Willebrand-Wochenend-Seminar
- Regionales
- Gerinnungs-Stammtisch in Hamburg
- Stammtisch für Hämophile
- Regionaltagung in NRW
- Watercise in Köln
- Bowlingabend in Berlin
- Hämophilie-Tag in Mainz
- Jugendarbeit
- Fietsen naar Stavanger - Mit dem Rad zum EHC-Kongress
- WFH-Kongress
- Kletterwochenende in München
- Kinderfreizeit in Bayern
- Ederseefreizeit
- Erfahrungsbericht
- Planning Workshop (von Willebrand)
- Was ist eigentlich ...?
- Die Bluter Betreuung Bayern
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 1/2016
- Vorwort des Vorsitzenden
- Ehrungen
- 25-jähriges Dienstjubiläum Ingo Seifert
- 80. Geburtstag Dr. Anatol Kurme
- HCV-Entschädigung
- Begegnung mit Bundesgesundheitsminister und Bundes- präsident
- Medizinische Informationen
- Gentherapie der Hämophilie
- Behandlungsmöglichkeiten von HCV-Infektionen
- Kongresse
- Hämophilie-Symposium in Hamburg
- Überregionales
- Tag der seltenen Erkrankungen 2016 in Dessau
- Regionales
- Regionaltagung in Schleswig-Holstein
- Regionaltagung in Ulm
- Regionaltagung in Hamburg
- Wassergymnastik in Hamburg
- Gerinnungsstammtisch in Hamburg
- Patientenveranstaltung in Fürth zum Welthämophilietag
- Patientenveranstaltung in Stuttgart
- Eltern-Kind-Wochenende Thüringen
- Jugendarbeit
- Welthämophilietag in Dresden
- Welthämophilietag in Langenfeld
- Welthämophilietag in Hamburg
- Aktuelles
- Situation hämophiler Syrer
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen