HBl 2/2024
- Vorwort des Vorsitzenden
- Nachruf
- Volker Martz
- Neues aus der DHG
- Mitgliederwochenende in Visselhövede
- Bericht aus dem Vorstand
- Zugang zur Gentherapie
- Neues zum Thema HCV
- Stiftung Humanitäre Hilfe
- Neuauflage der Prognos-Studie
- Medizinische Informationen
- Schmerzen bei Hämophilie
- Gemeinsame Entscheidungsfindung
- Recht / Soziales
- Schwerbehinderung und Nachteilsausgleich
- Freizeiten
- Kinderfreizeit am Edersee 2024
- Kinderfreizeit am Alfsee 2025
- Erster Platz für Sommerfreizeit
- Freizeit für Kinder aus dem süddeutschen Raum in Langau 2025
- Jugend
- Wahlen zum Jugendrat
- Segelfreizeit 2025
- Internationales
- EHC-Kongress in Sofia
- Überregionales
- Fokusgruppentreffen Gentherapie
- Wochenende für Väter und Söhne
- Paddelwochenende im Spreewald
- Familienwochenende in der Wewelsburg
- Familienwochenende Monbachtal
- Regionales
- Konduktorinnengruppe Frankfurt
- Regionaltagung Rheinland-Pfalz/ Saarland
- Regionaltagung Hamburg
- Dampferfahrt Berlin
- Regionaltagung München
- Patiententag Uniklinik Düsseldorf
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
- Impressum
HBl 1/2024
- Vorwort des Vorsitzenden
- Nachruf
- Horst Schmidbauer
- Neues aus der DHG
- Vorstandsarbeit
- Sitzung des Vertrauensrats
- Runder Tisch Hamburg
- Neues zum Thema HCV
- Therapie und Präparate
- Neuzulassungen
- Neue Zuzahlungen für Gerinnungspräparate möglich
- Mediakamentenliste aktualisiert
- Qualitätsregeln für Anwendung von Gentherapeutika
- Wundheilung und Gelenkgesundheit bei Gerinnungsstörungen
- Schwerpunkt: Deutsches Hämophilieregister (DHR)
- Kongresse
- Hamburger Hämophilie Symposion 2023
- WFH-Kongress in Madrid
- Frauen mit Blutungserkrankungen
- Was ist eine zu starke Menstruation?
- Jugend
- Segelfreizeit 2024
- Leben mit Gerinnungsstörung
- Diagnose Gerinnungserkrankung – was nun?
- Kindergarten & Schule mit Gerinnungsstörung
- Fit in die Zukunft und Fit für die Zukunft
- Digitale Patiententagebücher und WAPS
- Überregionales
- Wochenenden für Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen
- Wochenende für Väter und Söhne
- Mitteldeutsches Treffen
- Regionales
- Wassergymnastik in Hamburg
- Regionaltagung RLP / Saarland
- Adventsfeier RLP / Saarland
- Regionaltagung Ulm
- Regionaltagung Sachsen
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
- Impressum
HBl 2/2023
- Vorwort des Vorsitzenden
- Nachruf
- Michael T. Dunn
- Neues aus der DHG
- Sitzungswochenende in Hannover
- Sitzung des Vertrauensrats
- Neues zum Thema HCV
- Medizinische Informationen
- Milde Gerinnungsstörungen
- Radiosynoviorthese
- Komplementärmedizin bei Gerinnungsstörung
- Mach mit beim DHR
- Von-Willebrand
- Willebrand-Wochenende in Rotenburg a. d. F
- Freizeiten
- Kinderfreizeit am Edersee 2023
- Bayernfreizeit in Loitzendorf
- Jugend
- Just move it - Sportprojekt für Jugendliche und junge Erwachsene
- Leben mit Gerinnungsstörung
- Aufwachsen mit Hämophilie - Interview mit PD Dr. Olivieri
- Infoabend zur Achtsamkeitsmeditation
- Kindergarten & Schule mit Gerinnungsstörung
- Internationales
- EHC-Kongress in Zagreb
- Regionales
- Die neuen Vertrauensmitglieder stellen sich vor
- Familienwochenende in Althütte
- Familienwochenende in Petershagen
- Regionaltagung in München
- Regionalversammlung Hamburg / Schleswig-Holstein
- Erfahrungsberichte
- 6. Invictus Games
- Leserbrief
- Für Kinder und Junggebliebene
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
- Impressum
HBl 1/2023
- Vorwort des Vorsitzenden
- Neues aus der DHG
- Projekt „Selbsthilfe BEWEGEN“
- Vorstandssitzung in Hamburg
- Vertrauensratssitzung in Erfurt
- Jugendtreffen in Köln
- Ergebnisse unserer HCV-Umfrage
- Schwerpunktthema
- Online-Reihe: HÄMOPHILIE-THERAPIE – heute, morgen und übermorgen
- Faktortherapie und Individualprophylaxe
- Faktoren mit verlängerter Halbwertszeit
- Antikörper-Therapie
- Gentherapie
- Medizinische Informationen
- Schmerzen bei Hämophilie – Wo liegt das Problem?
- GTH-Kongress – Bericht über die wichtigsten Themen
- Mach mit beim DHR
- Von-Willebrand
- Präparate
- Re-Importe bei Faktorpräparaten
- Wirkungsverlust bei Tranexamsäure?
- Gesundheitspolitik
- Re-Importe bei Faktorpräparaten
- Wirkungsverlust bei Tranexamsäure?
- Gesundheitspolitik
- Änderung des Transfusionsgesetzes mit Auswirkungen auf die Blutspende
- Gefährdung der Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen abgewendet
- Leben mit Hämophilie
- Diagnose Gerinnungserkrankung – was nun?
- Kindergarten & Schule mit Blutungserkrankung
- Blutungskrankheiten & Versicherungen – Geht das überhaupt?
- Gewappnet für den Notfall – Kontakte auf dem Handy hinterlegen
- Patenschaften von Hämophilen für Hämophile – Hilfe anbieten / Hilfe in Anspruch nehmen
- Meditieren lernen – Mit den Herausforderungen einer chronischen Erkrankung leichter leben lernen
- Alltagstipps für Betroffene von Betroffenen
- Regionales
- Die neuen Vertrauensmitglieder stellen sich vor
- Online-Neujahrsempfang der Region Rheinland-Pfalz / Saarland
- Regionaltagung Sachsen
- Jugend
- Die neuen Jugendvertreter stellen sich vor
- Segelfreizeit 2023
- Für Kinder und Junggebliebene
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
- Impressum
HBl 2/2022
- Vorwort des Vorsitzenden
- Aus der Vereinsarbeit
- Mitgliederversammlung
- Podiumsdiskussion zur Gentherapie
- Sitzung des Vertrauensrats
- Die neuen Vorstandsmitglieder stellen sich vor
- Die neuen Regional- und Jugendvertreter stellen sich vor
- Schwerpunktthema
- Gentherapie
- Interview mit einem Teilnehmer einer Gentherapie-Studie
- Online-Seminare
- Das E-Rezept ist da
- Nahrungsergänzung bei Gerinnungsstörung
- Medizinische Rehabilitation
- Eisenmangel bei Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom
- Depression bei Gerinnungsstörung
- Internationales
- WFH-Kongress 2022
- Überregionales
- Eltern-Kind-Wochenende mit Spritzkurs in Mainz
- Wochenende für Väter und Söhne in Bad Mergentheim
- Bewegungs-Wochenende in Mannheim
- Wochenende für Frauen mit Gerinnungserkrankungen in Wernau
- Familienwochenende in Meschede
- Paddelwochenende in Burg
- Regionales
- Regionaltagung Bayern-Süd
- Regionaltagung Hamburg / Schleswig-Holstein
- Wassergymnastik in Hamburg
- Eltern-Kind-Wochenende in Heubach (Thüringen)
- Regionaltagung Rheinland-Pfalz / Saarland
- Regionaltagung Sachsen
- Freizeiten
- Ederseefreizeit 2022
- Ederseefreizeit 2023
- Für Kinder und Junggebliebene
- Von Max und seinen Bauarbeitern
- Auflösung der Rätsel aus den Hämophilie-Blättern 1/2022
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
- Impressum
HBl 1/2022
- Vorwort des Vorsitzenden
- Aus der Vereinsarbeit
- Unsere Auszubildende stellt sich vor
- Aktuelles
- Hilfe für hämophile Flüchtlinge
- Erfahrungsbericht von Dmytro aus Mariupol
- Medizinische Informationen
- Covid-19-Impfung bei seltenen Gerinnungserkrankungen
- Desmopressin-haltiges Nasenspray als Rezepturarzneimittel erhältlich
- Prothetischer Sprunggelenkersatz
- Trotz Pandemie: Betreutes sport- und physiotherapeutisches Training für Patienten mit Hämophilie
- 52. Hamburger Hämophilie Symposion
- Schwerpunktthema
- Angeborene Blutplättchenfunktionsstörungen
- Recht / Soziales
- Verdoppelte Pauschbeträge bei Behinderungen
- Frauen mit Blutungskrankheiten
- Diagnose-Flyer für Frauen mit Blutungssymptomatik
- Konduktorinnen und Frauen mit Gerinnungserkrankungen
- Jugend
- Online-Seminarreihe „Dein Start in die Berufswelt“
- Leben mit Hämophilie
- Resilienz - Ressourcen und Hilfen für den Alltag des Hämophilen
- Mutter-/Vater-Kind-Kur mit Gerinnungsstörung
- Online-Seminar „Kindergarten und Schule mit Gerinnungsstörung“
- Alltagstipps von Betroffenen für Betroffene
- Überregionales
- Wiedersehen der Vertrauensmitglieder in Kassel
- Regionales
- Neujahrsempfang Rheinland-Pfalz / Saarland
- Für Kinder und Junggebliebene
- PIKS-Sudoku, Buchstabensalat, Butterfly-Wirrwarr
- Sieger des Musikwettbewerbs
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
- Impressum
HBl 2/2021
- Vorwort des Vorsitzenden
- Nachruf
- Dr. Wolfgang Voerkel
- Andreas Werner
- Aus der Vereinsarbeit
- Online-Seminar: Schule und Kindergarten mit Gerinnungsstörung
- Online-Seminar: Schule, Kindergarten, Eltern - viele Beteiligte, ein gemeinsames Ziel
- Online-Seminar: Diagnose Hämophilie - was nun?
- Aktuelles
- Stiftung Humanitäre Hilfe
- Was passiert in einem Notfall?
- Medizinische Informationen
- Wenn Arzneimittel wechselwirken
- Einfach gut geschützt im Alltag: Händewaschen - Hygiene
- Schwerpunktthema
- Ergebnis: Berufe und Berufswahl
- Online-Seminar-Reihe: Dein Start in die Berufswelt
- Tipps für den Alltag
- Frauen mit Blutungskrankheiten
- Regionales
- Regionaltagung Rheinland-Pfalz / Saarland
- Verabschiedung von Prof. Dr. Karin Kurnik
- Thüringer Eltern-Kind-Wochenende auf dem Rennsteig
- Aktiv-Wochenende in Burg
- Überregionales
- Schatzsuche im Ländle
- Freudenstadt von seiner besten Seite
- Internationales
- Virtueller EHC-Kongress
- Für Kinder und Junggebliebene
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen
HBl 1/2021
- Vorwort des Vorsitzenden
- Nachruf
- Maximilian H. Maurer
- Dörte Nittka
- Aktuelles
- Langfristige Physiotherapie bei hämophiler Arthropathie genehmigt
- Aktuelles zur Sicherheit von Blut und Plasma
- Aus der Vereinsarbeit
- Online-Seminare der DHG
- Warum ein Ehrenamt?
- Medizinische Informationen
- Infos zur Corona-Impfung
- Impfen - Nie so aktuell wie heute
- Schwerpunktthema
- Hämophilie und Alter: Vorsorge ist besser als Nachsorge
- Tipps für den Alltag
- Gesunde Ernährung für Menschen mit Hämophilie
- Sport und Hämophilie
- von-Willebrand
- Erfahrungsberichte
- DHG-Wiedersehen nach 30 Jahren
- Künstliches Sprunggelenk
- Für Kinder und Junggebliebene
- Die Gerinnungskaskade
- Gewinner des Bastelwettbewerbs
- Kurz notiert
- Termine
- Adressen